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23/05/16
« Dialyse péritonéale... Où et quand ? C’est moi qui décide ! »
Afin de mieux faire connaître le vécu des personnes ayant choisi la dialyse à domicile, la FNAIR a initié une série de 6 clips vidéo sur le vécu avec la dialyse péritonéale.
Cette initiative s’inscrit pleinement dans notre combat pour que les patients aient accès à une information sur toutes les modalités de traitement, notamment celles qui favorisent la meilleure autonomie du patient.
Voir la cinquième vidéo : "Pause café"   —  Téléchargez l'affiche
Voir la quatrième vidéo : "Vacances en Bretagne"   —  Téléchargez l'affiche
Voir la troisième vidéo : "Un homme pressé"   —  Téléchargez l'affiche
Voir la seconde vidéo : "Histoire de couple"   —  Téléchargez l'affiche
Voir la première vidéo : "Départ au ski"   —  Téléchargez l'affiche

02/05/16
« Dialyse péritonéale... Où et quand ? C’est moi qui décide ! »
Afin de mieux faire connaître le vécu des personnes ayant choisi la dialyse à domicile, la FNAIR a initié une série de 6 clips vidéo sur le vécu avec la dialyse péritonéale.
Cette initiative s’inscrit pleinement dans notre combat pour que les patients aient accès à une information sur toutes les modalités de traitement, notamment celles qui favorisent la meilleure autonomie du patient.
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19/04/16
La FNAIR interrogée dans Le Quotidien du Médecin
Dans son édition spéciale néphrologie du jeudi 14 avril, Le Quotidien du Médecin a interviewé le Président de la FNAIR pour connaître la position de la Fédération sur la prévention.
Cet article a été l’occasion de rappeler qu’au-delà des polémiques déclenchées par le dernier rapport de la Cour des comptes, il est des sujets, comme celui de la sensibilisation aux maladies rénales du grand public et des médecins généralistes, qui méritent qu’on leur accorde du temps et de l’importance.
La prévention, comme nous l’avons dit dans cet article, est largement défaillante en France et son amélioration, au-delà des motivations financières, permettrait une meilleure qualité de vie des personnes qui ne sont pas encore arrivées au stade d’une insuffisance rénale nécessitant une suppléance.
Lire l’article du Quotidien du Médecin

18/04/16
La Semaine Nationale du Rein a désormais sa vidéo !
Afin de sensibiliser le public le plus large à la prévention de l'insuffisance rénale, la FNAIR a réalisé un clip vidéo présentant sa Semaine Nationale du Rein.
Ce clip, particulièrement didactique, explique le principe des dépistages menés par la FNAIR et ses partenaires, partout en France, lors de cette grande opération de santé publique.
Voir le clip vidéo.
N'hésitez pas à le partager largement autour de vous.

12/04/16
Vivre et travailler avec une maladie chronique
Ce mercredi 13 avril, Dominique Lhuilier et Anne-Marie Waser présenteront leur ouvrage "Que font les 10 millions de malades ? Vivre et travailler avec une maladie chronique" au Cnam à 17h. A la suite de la présentation, les auteures échangeront avec la salle et les discussions se termineront autour d'un « Happy Hour », petit buffet.
L'entrée à cet Happy Hour est libre et gratuite. Pour des raisons logistiques, il est demandé de s'inscrire auprès de Madame Bamby Diabara à l'adresse mail suivante : diabira.bamby@gmx.fr

Mercredi 13 avril, 17 heures
Salle des conseils du Conservatoire des Arts et Métiers
2 rue Conté, 75003 PARIS

11/04/16
Rappel sur le risque de réactions allergiques lié aux dialyseurs
L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a mis en ligne un bilan d’une enquête de matériovigilance concernant le risque de réactions allergiques lié aux dialyseurs à destination des professionnels de santé. L'Agence avait déjà attiré l'attention des professionnels de santé sur ce phénomène. Il s'agit ici d'une mise à jour des données et d'un rappel de recommandations de prise en charge des patients en cas de réaction aiguë de type allergique apparaissant au cours d’une séance d’hémodialyse.
Consultez le bilan de l’enquête de l’ANSM.

01/04/16
Rapport REIN 2014 : l'incidence de l'insuffisance rénale chronique en hausse
Les données 2014 du registre REIN (Réseau épidémiologie et information en néphrologie) viennent de tomber et certains chiffres sont inquiétants. En effet, le nombre de nouveaux patients avec une insuffisance rénale chronique terminale débutant un traitement de suppléance est reparti à la hausse en France (+2,3 %). Cette hausse contraste avec la tendance à la baisse dans plusieurs pays européens et porte essentiellement sur l'insuffisance rénale terminale associée au diabète de type 2.
La nouvelle édition du rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) présente tous les résultats relatifs à l'incidence et la prévalence de l’insuffisance rénale terminale traitée, au devenir des malades incidents et aux indicateurs de prise en charge pour l’année 2014.
Véritable "bible de l'insuffisance rénale chronique", ce document de près de 400 pages est téléchargeable gratuitement en cliquant ici

30/03/16
Un site à destination des patients transplantés
Un nouveau site pour les personnes greffées vient de voir le jour. Son nom : Transplant 360. Il regroupe des explications sur les traitements (les médicaments anti-rejet en particulier), des conseils hygiéno-diététiques, des informations sur les différents types de transplantation d’organe, etc.
Consultez le site Transplant 360

29/03/16
« Dialyse péritonéale... Où et quand ? C’est moi qui décide ! »
Afin de mieux faire connaître le vécu des personnes ayant choisi la dialyse à domicile, la FNAIR a initié une série de 6 clips vidéo sur le vécu avec la dialyse péritonéale.
Cette initiative s’inscrit pleinement dans notre combat pour que les patients aient accès à une information sur toutes les modalités de traitement, notamment celles qui favorisent la meilleure autonomie du patient.
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21/03/16
Aurélie Untas, lauréate de la bourse FNAIR 2016
Après délibération des membres de la FNAIR et du Comité scientifique de la Fondation du Rein (auquel appartient la FNAIR), la bourse de recherche 2016 de la FNAIR a été remise à Aurélie Untas, psychologue et Maître de conférences en Psychopathologie à l’Université Paris Descartes. Cette bourse d’un montant de 30 000 euros a été remise officiellement le 9 mars dernier, lors du gala de la Fondation du Rein.
Son sujet de recherche, intitulé "Améliorer la prise en charge de la douleur en dialyse à travers l’étude de facteurs psychologiques" a enthousiasmé les membres du jury qui a estimé que les retombées d’une telle recherche pouvaient être rapides et bénéfiques pour les patients dialysés. En outre, les recherches sur la dialyse sont rares et la prise en charge de la douleur reste un sujet préoccupant pour bon nombre soignants et de patients dialysés (environ la moitié sont concernés).
Le projet d’Aurélie Untas sera mené sur deux ans, à partir de mai 2016. Nous vous tiendrons au courant dans le cadre de la Revue FNAIR des avancées de ses recherches.

20/03/16
La FNAIR rappelle son indépendance
L’association Renaloo a récemment mis en cause, par voie de presse, l’indépendance de la FNAIR, estimant que
« dans sa volonté d'ouverture des données collectées dans le registre REIN, elle se heurte au refus de certains chefs de service hospitalo-universitaire soutenus dans leur argumentation par la Fnair, l'association historique de patients insuffisants rénaux ».
La FNAIR tient à rappeler que sa prise de position sur l’ouverture du registre REIN, plus mesurée et à nos yeux plus constructive que celle de Renaloo, s’est faite en parfaite indépendance. Sur ce sujet, comme sur l’ensemble de nos plaidoyers, notre seul objectif reste l’intérêt des patients. S’il nous arrive d’avoir des positions communes avec certains professionnels de santé, nous ne sommes en aucune façon influencés par eux, ni d’ailleurs par un quelconque pouvoir ou lobby. Nous tenions à rassurer nos lecteurs et adhérents sur ce point.

18/03/16
Des fascicules pratiques sur les médicaments antirejet
Partant du constat que jusqu’à maintenant, aucun document ne permettait de répondre aux différentes questions que les personnes greffées pouvaient se poser sur leur traitement antirejet, plusieurs associations de patients, dont la FNAIR, ont créé des supports d’information que vous pouvez télécharger ci-dessous. Ces fascicules résument les aspects pratiques de chaque traitement (organisation au quotidien, précautions requises, solutions pour contourner certains effets indésirables, etc.).
Voici les dépliants et fiches pratiques à télécharger :
Dépliant sur les Corticoïdes                    Fiche pratique sur les Corticoïdes
Dépliant sur la Cyclosporine                   Fiche pratique sur la Cyclosporine
Dépliant sur l'Acide mycophenolique       Fiche pratique sur l'Acide mycophenolique
Dépliant sur le Tacrolimus                      Fiche pratique sur le Tacrolimus
Dépliant sur l'Everolimus                        Fiche pratique sur l'Everolimus
Pour améliorer ces supports d'information, nous avons besoin de vos appréciations et suggestions. Votre avis est important, qui que vous soyez (patient, proche, soignant...) et quelque soit le document que vous avez lu et/ou eu entre les mains. Vos retours nous sont précieux pour améliorer ces fiches et soutenir d'autres patients. Répondre au questionnaire en ligne (5 minutes)

14/03/16
« Dialyse péritonéale... Où et quand ? C’est moi qui décide ! »
Afin de mieux faire connaître le vécu des personnes ayant choisi la dialyse à domicile, la FNAIR a initié une série de 6 clips vidéo sur le vécu avec la dialyse péritonéale.
Cette initiative s’inscrit pleinement dans notre combat pour que les patients aient accès à une information sur toutes les modalités de traitement, notamment celles qui favorisent la meilleure autonomie du patient.
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07/03/16
La FNAIR explique les contraintes de la dialyse sur France Info
Un reportage a été diffusé aujourd’hui sur France info pour rappeler que la Semaine du Rein se tient actuellement et que chaque année en France plus de 10 000 personnes apprennent qu'elles souffrent d'une insuffisance chronique rénale terminale nécessitant soit la mise sous dialyse soit une greffe. Le président de la FNAIR, Roger Charlier, a été interviewé à cette occasion pour rappeler les contraintes de la vie en dialyse.
Ecouter l’intervention de Roger Charlier sur France Info :

29/02/16
« Dialyse péritonéale... Où et quand ? C’est moi qui décide ! »
Afin de mieux faire connaître le vécu des personnes ayant choisi la dialyse à domicile, la FNAIR a initié une série de 6 clips vidéo sur le vécu avec la dialyse péritonéale.
Cette initiative s’inscrit pleinement dans notre combat pour que les patients aient accès à une information sur toutes les modalités de traitement, notamment celles qui favorisent la meilleure autonomie du patient.
Voir la première vidéo : "Départ au ski"
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25/02/16
Etats généraux permanents des ICA :
quels programmes d’accompagnement ?

Le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés (ICA) regroupe 10 associations de patients concernées par les maladies chroniques, dont la FNAIR. Ce samedi 27 février se tiendra une des sessions de ses états généraux permanents, dédiée aux programmes d’accompagnement.
Qui est concerné ? Quel calendrier pour leur mise en œuvre ? De quoi avons-nous besoin en tant que personnes malades chroniques ? Comment monter ces programmes : quelles actions, ressources, méthodologie d’évaluation ?
Tous ces thèmes seront abordés ce samedi 27 février 2016 de 10h à 17h à l’Association française des hémophiles, 6 rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris (Métro Cambronne).

L’inscription est obligatoire. Pour s’inscrire, merci de contacter Muriel Londres
au 06 10 77 29 45 ou par mail : coordination@chronicite.org

25/02/16
La FNAIR soutient le projet de transition pédiatrie / adulte de l’Hôpital Robert Debré
L’Hôpital Robert Debré a mis en place un projet d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) à destination d’une quinzaine de jeunes patients âgés de 18 à 21 ans. L’objectif est de les rendre autonomes vis-à-vis du suivi de leur greffe rénale et de diminuer ainsi le risque important de perte de greffon observé actuellement sur la tranche d’âge 22/25 ans. Décliné sous la forme d’ateliers et de groupes de paroles, ce projet se terminera en septembre 2016 par un week-end dans le Morbihan associant voile et ETP. Nous reviendrons plus largement sur ce projet dans le cadre de la Revue FNAIR et de notre site internet.

24/02/16
La FNAIR soutient le projet de recherche du Dr Loupy
Lancé dans le cadre du Programme d’investissements d’avenir et opéré par l’Agence nationale de la recherche (ANR), l’appel à projets « Recherche Hospitalo-Universitaire en santé » (RHU) soutient des projets de recherche innovants et de grande ampleur dans le domaine de la santé. Aussi, le projet soutenu par le Dr Alex Loupy nous a semblé particulièrement intéressant et porteur pour tous les patients transplantés. Il consiste en effet à fournir aux cliniciens en transplantation un outil innovant et accessible pour la prédiction précoce du risque individuel de rejet et de perte du greffon. Cet outil, baptisé Integrative Box (iBox) consiste à combiner les données cliniques et biologiques et l’histologie (étude miscrosopique des tissus suite à la biopsie) avec de nouveaux biomarqueurs et des technologies révolutionnaires en immunologie et en expression génique.
L’ibox est ce que l’on appelle dans le jargon technologique un smart data multidimensionnel à large échelle, c’est-à-dire qu’il extrait d’une immense base de données les informations les plus pertinentes pour la meilleure prise en charge des patients. Il pourra être réalisé en 5 ans et devrait permettre de définir un nouveau standard de soins. La date limite de soumission pour l’appel à projets a été fixée au 24 février 2016. Nous vous tiendrons prochainement au courant des résultats.

24/02/16
La baisse des forfaits de dialyse ne concernera que les centres
Suite au communiqué de presse que nous avons diffusé le 11 février dernier pour protester contre la probable baisse généralisée de tous les forfaits de dialyse (le consulter en cliquant ici ou en allant dans la salle de presse de ce site), la direction générale de l'offre de soins (DGOS) a fait savoir le 16 février que les efforts d'économies seront intégralement concentrés en 2016 sur l'activité de dialyse en centre.
Cette annonce a été faite « afin de lever les inquiétudes exprimées par les associations de patients ». La FNAIR se félicite de cette décision cohérente avec tous les rapports d’experts (de la CNAMTS, de la HAS et de la Cour des Compte).
Nous restons vigilants sur la qualité des traitements dans les centres.

17/02/16
Un nombre de greffes en forte augmentation pour 2016
En France, l’année 2015 enregistre une hausse de 7 % du nombre de greffes (+ 8 % pour les greffes rénales), soit 389 greffes de plus qu’en 2014. C’est ce que révèle l’Agence de Biomédecine dans un rapport sorti le 16 février. L’objectif de 5 700 transplantations fixé par l’Agence de la Biomédecine d’ici à la fin 2016 a été dépassé avec un an d’avance mais ce bon résultat ne doit pas occulter l’allongement de la liste nationale d’attente de greffe, qui est passée de moins de 9000 personnes en 1997 à 21 378 en 2015. Le taux de personnes opposées au prélèvement une fois décédées baisse quant à lui légèrement, avec une moyenne nationale de 32,5 % contre 33,5 % en 2014.
Pour connaître tous les chiffres du dernier rapport de l’ABM cliquez ici.

04/02/16
La FNAIR sur le plateau d’Allo Docteurs
L’émission télé Allo Docteurs (France 5) était aujourd’hui consacrée à l’insuffisance rénale. Baptisée "Quand les reins fonctionnent mal", l’émission présentée par Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse laisse une large place aux témoignages de Jan-Marc Charrel, secrétaire général de la FNAIR et du Pr Dominique Joly, néphrologue à l’Hôpital Necker. Au travers de mini-reportages, elle donne notamment à découvrir la dialyse à domicile et la dialyse péritonéale. Pour la FNAIR, elle a également été l’occasion de parler de sa Semaine Nationale du Rein 2016.
Pour revoir l’émission cliquez ici

19/01/16
Journée mondiale du Rein 2016 : demandez le programme !
Comme chaque année à l’occasion de la Journée mondiale du Rein du 10 mars, l'Inserm, Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la Vie et de la Santé), la Fondation du rein et les Sociétés savantes de néphrologie s'associent pour organiser une rencontre entre patients, associations de patients, professionnels de la santé et chercheurs. Le colloque 2016 aura comme slogan "Prendre soin de ses reins pour sa santé de demain !" et abordera en matinée la prévention de la maladie rénale chez les enfants. Les questions de sa prise en charge et de son vécu, de la petite enfance à l’âge adulte, seront l’objet des présentations de l’après-midi.
A noter que ce colloque qui se tiendra le jeudi 10 mars 2016 dans l’amphithéâtre de l’Académie nationale de Médecine (16 rue Bonaparte, Paris 6e) est ouvert à tous, sur simple inscription préalable.
Pour connaître le programme détaillé du colloque, cliquez ici.
Pour s’inscrire, cliquez ici.

14/01/16
La vaccination et vous
La FNAIR vous invite à participer à une enquête réalisée par les associations de patients du groupe AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalité). Destiné à mieux connaitre la perception et la réalité de la vaccination des personnes adultes atteintes de maladie(s) chronique(s), plus particulièrement celles sujettes à un risque d’infections et/ou traitées par des immunosuppresseurs, ce sondage est totalement anonyme et ne vous prendra que 10 minutes. Vos réponses sont attendues avant fin janvier. Nous vous tiendrons prochainement informés des résultats de cette enquête dans votre Revue FNAIR et sur notre site internet.
Pour participer à l’enquête cliquez ici

31/12/15
Loi Santé : un progrès pour la démocratie sanitaire
Au lendemain de l’adoption de la loi Santé, le CISS – Collectif Interrassociatif Sur la Santé – dont la FNAIR est membre fondateur, se réjouit du vote de plusieurs mesures qui participeront au renforcement de la démocratie en santé.
Lire le communiqué de presse du CISS

04/12/15
Accès à la greffe rénale : la HAS fait ses recommandations
La Haute autorité de santé (HAS) vient de publier des recommandations visant à améliorer l’accès à la liste d’attente nationale pour la greffe rénale. « Des inégalités d’accès à cette liste existent aujourd’hui en France (en termes d’âge, de genre, de comorbidités, de délais d’inscription) », estime la HAS qui évalue à 1 800 le nombre de personnes non inscrites sur la liste qui auraient pu bénéficier d’une greffe.
« Si la réglementation définit les règles de répartition des greffons issus de personnes décédées, elle ne précise pas les règles concernant l’inscription sur la liste d’attente », note la HAS.
Lire les recommandations complètes de la HAS
Ecouter la réaction de la FNAIR (interview de Roger Charlier sur France Info) :

30/11/15
Semaine Nationale du Rein et Journée Mondiale du Rein :
à vos agendas !

La Semaine Nationale du Rein 2016 de la FNAIR sera organisée du 5 au 12 mars prochain. Le slogan de cette 11e édition sera "Prendre soin de ses reins : c’est vital… dès l’enfance !". Quant à la prochaine Journée Mondiale du Rein, organisée par la Fondation du Rein, elle se tiendra le 10 mars 2016 avec, comme chaque année, un colloque scientifique ouvert aux patients. La veille, le traditionnel Gala de la Fondation aura lieu au Théâtre des Champs-Elysées, à Paris. Nous vous tiendrons rapidement au courant du programme de ces actions dans ce "Fil de l’actu".
  

26/11/15
"L'engagement associatif", un documentaire de Bernard Dumas
Réalisé par Bernard Dumas en collaboration avec Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des Droits, et avec le soutien du Fonds Handicap & Société par Intégrance, le documentaire de sensibilisation, de mobilisation et de formation "L’engagement associatif" est désormais disponible en DVD. Son objectif est de mettre un coup de projecteur sur les associations, en mettant en lumière leurs succès et les difficultés auxquelles elles sont confrontées, leurs forces et leur notoriété. Les politiques sociales, telles que le handicap, la précarité ou encore l’intégration, résultent le plus souvent d’initiatives associatives.
Ainsi, ils deviennent partenaires des pouvoirs publics et se donnent le moyen de participer à la conception et à la réalisation des réponses et des solutions nécessaires.
Regardez la bande annonce du film
Téléchargez le bon de commande
Consultez le site Internet d' OLM Prodcution

25/11/15
Grève à la Clinique du Pont de Chaume : la FNAIR vigilante
Alors que le conflit à la Clinique du Pont de Chaume (Montauban) dure depuis plus d’un mois et que délégués syndicaux et direction entament actuellement une nouvelle médiation, la FNAIR a tenu à s’assurer que les patients dialysés ne souffrent pas de cette situation de blocage. Janine Perez-Loubet, présidente de la FNAIR Midi-Pyrénées, s’est rendue à l’improviste à la Clinique du Pont de Chaume le 20 novembre dernier, avec un autre représentant FNAIR. Ils ont pu rencontrer les soignants (médecin chef, IDE, coordinatrice) et les patients dialysés qui leur ont confirmé que, dans le fort de la grève, des retards avaient été pris pour les branchements et débranchements. La continuité des soins a néanmoins pu être assurée, grâce aux réquisitions de personnel demandées par l’Agence régionale de Santé.
A noter que la FNAIR Midi-Pyrénées entend avoir très prochainement un représentant des usagers dans cette clinique et qu’elle intègrera également les programmes d’éducation thérapeutique du patient qui y seront bientôt mis en place. Les échanges avec la Clinique du Pont de Chaume se poursuivront dans les prochaines semaines. Vigilante, la FNAIR entend, par la force de son réseau, s’assurer partout de la sécurité et de la qualité des soins des personnes dialysées.
Pour en savoir plus ou faire remonter des informations sur le mouvement de grève à la Clinique du Pont de Chaume,
contactez Janine Perez-Loubet :
janine.loubet@fnair.asso.fr
Lire le Communiqué de presse de la FNAIR

20/11/15
Jonah Lomu est mort
Jonah Lomu, est décédé mercredi 18 novembre dernier à Auckland (Nouvelle-Zélande), à l'âge de 40 ans, d'une crise cardiaque. Plus jeune All Black de l'histoire à 19 ans, il devient en quelques mois l’unique star planétaire du rugby grâce à ses incroyables performances. Malgré ses 120 kg, il était capable d'afficher le temps record de 10,8 sec au 100 m et détient toujours le titre de meilleur marqueur d'essais en Coupe du monde de rugby. Mais peu après le Mondial 1995, ses médecins lui diagnostiquent un syndrome néphrétique congénital. Ce syndrome endommageait ses reins à tel point que ce géant de 1,95 m devait subir des dialyses quotidiennes de huit heures par nuit, six nuits par semaine.
Malgré les centaines d'offres de rein de ses compatriotes, il refusa tout passe-droit vis-à-vis des autres malades et ne subit une transplantation en Nouvelle-Zélande qu'en juillet 2004, de la part d'un ami de longue date.
Dans les années 2000, ce grand homme au grand cœur se fera l’ambassadeur du don d’organes auprès du grand public, rendant également visite aux patients dialysés, ceux du CHU de Bordeaux s’en souviennent encore. Après un rejet de son greffon en 2011, il retourne en dialyse. Mais pas de quoi entamer le moral de l'ex-champion qui souhaitait plus que tout gagner cette nouvelle bataille, pour pouvoir voir grandir ses deux fils. « Chaque patient de dialyse est différent, mais nous avons tous un point commun : nous n'avons pas d'autre choix », déclarait-il récemment, fataliste et volontaire.

20/11/15
L’amendement Touraine soutenu par l’Académie de médecine
A l’heure où l’article 46-ter, plus connu sous le nom d’ « amendement Touraine », est de nouveau soumis à l’examen de l’Assemblée nationale, il a reçu le soutien de taille de l’Académie de médecine. Par le biais d’un communiqué, les Sages rappellent que « toutes les mesures susceptibles d’accroître la possibilité de transplantation doivent être recherchées ». L’amendement Touraine, assez controversé, rappelle et renforce le principe du consentement présumé. La FNAIR le soutient depuis ses débuts.
Lire la position de l’Académie de médecine.

17/11/15
CKD-REIN, une chance pour les patients
L’étude CKD-REIN va suivre pendant 5 ans 3400 patients atteints de maladie rénale chronique de tous types. L’ampleur sans précédent de cette cohorte va générer une mine de données qui permettra de répondre aux nombreuses questions des malades, des médecins et des chercheurs. Le président de la FNAIR, Roger Charlier, a été récemment interviewé pour donner son avis sur l’intérêt de CKD-REIN pour les patients.
En savoir plus sur l’étude CKD-Rein et la position de la FNAIR

12/11/15
Un film pour aider les associations à mener des actions de prévention
Suite à une journée de réflexion sur la prévention, le CISS – Collectif Interassociatif Sur la Santé – a mis à disposition des acteurs associatifs un court film pour leur montrer l’intérêt des actions de prévention et de promotion de la santé. Ces actions peuvent recouvrir des champs très larges, tant il est vrai qu’une multitude de facteurs, environnementaux notamment, influencent notre état de santé. Ce film a aussi et surtout l’intérêt d’expliquer les dispositifs existants pour développer ces actions de prévention et les financer. Voir le film du CISS "Actions de prévention et de promotion de la santé"

10/11/15
0 820 10 3939 : le numéro national d'information pour les aidants et les personnes âgées en perte d'autonomie
Vous avez dans votre entourage un proche âgé en perte d'autonomie et vous recherchez des informations sur les aides à domicile ou les maisons de retraite ? Vous pouvez téléphoner au 0820 10 3939 pour obtenir toutes les informations utiles sur les services à la personne, les soins à domicile ou encore, par exemple, les modes d'hébergement. En savoir plus

28/10/15
Etats généraux permanents à Strasbourg le samedi 7 novembre 2015
Le collectif [im]Patients, Chroniques && Associés, auquel appartient la FNAIR, organise le samedi 7 novembre 2015 une nouvelle réunion des Etats généraux permanents sur le sujet de l’E-Santé, comment s’y retrouver, où va-t-on, de quoi parle-t-on ? Dossier médical du patient sous forme numérique, consultation médicale par Internet, objets médicaux reliés aux smartphones, surf sur Internet pour obtenir des informations médicales, utilisation des données médicales des patients pour la recherche… vous êtes invité(e)s à échanger et donner votre avis sur le sujet au travers d’une journée où vous serez formés à ces thématiques. S'inscrire et en savoir plus

20/10/15
Le rapport annuel du CISS sur les droits des malades est disponible
Paru en septembre dernier, le dernier rapport du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé, dont la FNAIR est membre fondateur) fait état de toutes ses actions et plaidoyers pour l’année 2014, qualifiée de "charnière", tant le projet de loi de santé l’a amené à monter au front, notamment pour soutenir la généralisation du tiers-payant chez les généralistes. Parmi les autre sujets de lutte du CISS en 2014, citons l’épineuse question de l’observance, les alertes sur l’accès financier aux soins, l’accès aux traitements innovants (notamment ceux de l’hépatite C). Le rapport 2014 du CISS s’appuie largement sur des données récoltées grâce à sa ligne Santé Info Droits. Consulter le rapport du CISS

12/10/15
L’hémodialyse quotidienne fait sa journée portes ouvertes
Souvent méconnue, l’hémodialyse quotidienne à domicile est pourtant l’une des modalités de dialyse qui offre la meilleure qualité de vie. Au rythme de 2 heures/jour, 6 jours par semaine, elle permet une filtration plus proche de la physiologie et plus de souplesse dans l’organisation. En outre, l’arrivée de nouvelles machines, plus petites et plus simples, suscite depuis quelques mois un surcroît d’intérêt pour cette technique.

Afin de mieux la faire connaître, l’Hôpital Tenon organise le 29 octobre 2015 de 10h à 17h, une journée portes ouvertes sur l'hémodialyse à domicile quotidienne à faible débit de dialysat. Cette journée sera l'occasion d'informer les patients et leur famille, d'échanger avec des patients experts. Des stands sont prévus dans la Cour d'Honneur de l'Hôpital, avec la présence de patients en cours de dialyse, de médecins et d'infirmier(e)s impliqués dans la formation, et de professionnels de santé. A noter que deux réunions d'informations et d'échanges seront organisées avec des patients experts et des infirmier(e)s formateurs entre 11h et 12h et entre 15h et 16h. La journée est ouverte à tous, sans inscription préalable.

Jeudi 29 octobre 2015, de 10h à 17h, Hôpital Tenon, 4 Rue de la Chine 75020 Paris

06/10/15
L’accès à la complémentaire santé de plus en plus segmenté
Alors que l'on fête les 70 ans de la Sécurité sociale, le gouvernement vient de créer via l’article 20 du PLFSS (Projet de loi de financement de la Sécurité sociale) un dispositif spécifiquement réservé aux personnes de plus de 65 ans. Ce dispositif amplifie le principe de segmentation de la protection sociale, ce qui constitue un frein à la solidarité et à la mutualisation des risques entre les actifs et les inactifs.
Un communiqué de presse commun CFDT / CISS / FNAR / FNATH / FNMF / UNSA souligne l’inquiétude des syndicats et associations de patients face à cet article du projet de loi, et appelle à ce qu’il soit rejeté dans le cadre de l’étude parlementaire du PLFSS.
Lire le communiqué de presse

30/09/15
De nouveaux droits proposés pour les personnes en fin de vie
La Conférence nationale de santé (CNS) vient d’adopter un avis sur la proposition de loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie. Ce projet de texte législatif doit être examiné à partir du 30 septembre en deuxième lecture à l’Assemblée nationale. Il propose de renforcer l’accès et la formation aux soins palliatifs, de mieux encadrer la sédation profonde et continue jusqu’au décès, de rendre plus accessibles les directives anticipées et d’harmoniser la législation autour de la personne de confiance.
Lire le communiqué de presse de la CNS

28/09/15
Expérimentations sur les parcours de soins en insuffisance rénale chronique : les décrets sont enfin passés !
Nous vous en parlions il y a quelque temps dans votre Revue FNAIR (cf. Revue n°141 pages 6 et 7), on attendait la publication d’un décret pour débuter les expérimentations destinées à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique. C’est désormais chose faite. Le décret n° 2015-881 du 17 juillet 2015 précise les modalités de mise en œuvre de ces expérimentations (conditions d’accès, modalités de rétribution des acteurs, de recueil des informations, etc.).
En savoir plus


16/09/15
La dialyse dans le viseur de la Cour des comptes
Dans son dernier rapport, la Cour des comptes pointe du doigt les insuffisances et les abus dans la prise en charge des dialysés. Selon elle, 900 millions pourraient être économisés.
La Cour des comptes constate que « la prévention et les modalités de prise en charge les plus économes et répondant le mieux aux besoins des patients (épuration rénale à domicile et greffe) sont insuffisamment développées, au bénéfice de traitements onéreux » (dialyse en centre). Pour y remédier, elle préconise un remplacement des multiples forfaits de dialyse par un tarif unique, calculé sur la base d’objectifs de qualité et comportant des majorations et minorations en fonction de l'état du patient. Sur la prévention, les marges de manœuvre sont aussi importantes et les solutions proposées passent notamment par une meilleure information du patient.
Pour en savoir plus, consultez le chapitre du dernier rapport annuel de la Cour des comptes, consacré à l’insuffisance rénale chronique.

14/09/15
Tour de Bretagne cycliste des greffés : c’est parti !
Dans le cadre de la 4ème édition de la Fête bretonne "Greffe et Don", le collectif d'Associations MIlitant pour la Greffe et le don d'Organes en Bretagne (AMIGO Bretagne) organise le 3ème "Tour de Bretagne cycliste des greffés", parrainé par Bernard Hinault. Du lundi 14 au dimanche 20 septembre, 45 cyclistes greffés vont relier Nantes à Rennes, en 6 étapes et 650 km. Toute la semaine, des animations sont organisées, pour sensibiliser le public à la greffe et au don d’organes. Les mairies, les centres hospitaliers, les clubs cyclo, les bénévoles des associations, dont l’AIR Bretagne, participent à la réussite de cette manifestation.
Plus d’informations sur www.amigo-bretagne.org


13/09/15
17 octobre : Journée mondiale du don d’organes
A vos agendas : la Journée mondiale du don d’organes et de la greffe fêtera cette année ses 20 ans et se déroulera le 17 octobre prochain. Une semaine plus tôt, le 10 octobre, le Conseil de l'Europe célèbrera la Journée Européenne du don d'organes et de la greffe. Cette année, le Portugal accueillera la 17ème édition de cette manifestation qu’il ne faut pas confondre avec la "Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs" qui, elle, n’a lieu qu’en France, le 22 juin, et qui vise à inciter chacun à dire à ses proches, son choix, pour ou contre le don d’organes et de tissus.

12/09/15
A Lyon, le grand congrès de la néphrologie s’ouvre aux patients
Le congrès annuel de la Société de Néphrologie et de la Société Francophone de dialyse aura lieu au palais des congrès de Lyon (Cité internationale) du mardi 29 septembre au vendredi 2 octobre. Au cœur du vaste programme scientifique, une session d’interface entre sociétés savantes et associations de patients, dont la FNAIR, aura lieu le jeudi 1er octobre, de 14h à 15h. Elle est entièrement libre pour les patients, sans aucune nécessité d’inscription. A noter que notre association aura son stand durant tout le congrès et que plusieurs représentants de la FNAIR seront présents.
Plus d’informations sur www.nephro2015.fr


11/09/15
Générateurs d’hémodialyse : un arrêté prolonge leur durée d'utilisation
Un arrêté pris le 31 juillet 2015 prolongera la durée d’utilisation des générateurs d’hémodialyse. Pour les centres d'hémodialyse, les générateurs d'hémodialyse (qui ne pouvaient avoir ni plus de 7 ans d'âge ni plus de 30 000 heures de fonctionnement) ne peuvent désormais plus avoir "plus de 10 ans d'âge", soit trois ans de plus qu'avant. Dans les unités de dialyse médicalisée, on passe d’une limite de 7 ans ou 30 000 heures de fonctionnement à 12 ans. Enfin, dans les unités d'auto-dialyse simple ou assistée, ainsi que l'hémodialyse à domicile, la limite est désormais fixée à 12 ans (contre 10 ans ou 30 000 heures de fonctionnement auparavant). Les limites du nombre d'heures de fonctionnement ont donc disparu du nouveau texte.
La FNAIR, qui avait été consultée sur le projet d’arrêté, le regrette. En effet, l’intensité d’usage des générateurs peut être très variable pour une même durée d’utilisation et nous avions demandé à ce qu’un seuil maximal de 50 000 heures par générateur soit prévu.
Pour en savoir plus, lire l’article que nous avons consacré à ce sujet dans la Revue FNAIR.

08/09/15
3e Journées Régionales du Rein | Sensibilisation, prévention et dépistage des maladies rénales
Les troisièmes Journées Régionales du Rein se dérouleront en octobre 2015. Ces journées qui viennent en complément de la Semaine Nationale du Rein dont la 11ème édition se déroulera en mars 2016, ont pour objectif d'informer et de sensibiliser le grand public aux problèmes des maladies rénales, et favoriser ainsi une prise en charge précoce.
Pour en savoir plus rendez-vous sur le site des Journées Régionales du Rein : www.journeesregionalesdurein.fr

02/09/15
La nouvelle convention AERAS signée in extremis
Ce mercredi 2 septembre, la signature d’une nouvelle convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) introduisant un « droit à l’oubli » était prévue au Ministère de l’Economie et des Finances. Pour des raisons d’agenda, cette signature officielle qui devait réunir plusieurs associations de patients, dont la FNAIR, devait être reportée. Cette convention nous a finalement été remise en mains propres pour signature le soir même, par un gendarme diligenté par le Ministère de l'Économie et des Finances.
En savoir plus sur le droit à l’oubli

18/08/15
Dominique Baudemont nous a quittés
C’est avec surprise et une grande tristesse que nous avons appris le décès de Dominique Baudemont, militant très actif de la FNAIR. Son franc-parler et sa « gouaille » faisaient de lui une figure marquante de notre association. Il en était d’ailleurs depuis peu un des administrateurs élus. Cet homme de terrain apportait également l’éclairage de son expérience dans plusieurs groupes de réflexion de la FNAIR. Nous nous souvenons aujourd’hui de l’humaniste, de celui qui, sous des aspects parfois bourrus, était avant tout un homme de cœur. La FNAIR présente ses plus sincères condoléances à sa famille et à ses proches, ainsi qu'à tous les adhérents de la région Champagne Ardennes.

07/07/15
Observance :
des recommandations citoyennes pour parvenir à l’adhésion des patients

A l’initiative du Collectif Inter-associatif Sur la Santé (CISS), des Impatients Chroniques et Associés (ICA) et de Coopération Patients, les patients ont été interrogés sur les moyens à mettre en œuvre pour leur permettre une bonne prise de leur traitement. A l’issue de cette consultation, quatre axes de recommandations ont été identifiés :
     - Changer le regard sur la maladie, ce qui implique pour les patients d’affirmer leur expérience face au défi de la vie au long cours avec une difficulté de santé.
     - Responsabiliser par l’information et la formation à la décision partagée. Cela signifie que les médecins renoncent à un certain paternalisme pour délivrer une information adaptée au patient. Pour que le patient adhère à son traitement, il faut en outre que ses préférences soient prises en compte. C’est la base d’une décision médicale partagée.
     - Mobiliser les professionnels de santé. La formation initiale et continue des médecins doit intégrer les enjeux de la relation soignant/soigné dans les maladies chroniques. L’expertise des patients devra nécessairement être incluse dans ces modules de formation.
     - Offrir des aides concrètes. Cela implique que les pouvoirs publics reconnaissent et soutiennent financièrement les lieux d’éducation par les pairs que sont les associations de patients.

Au final, ces recommandations consistent à passer de l’observance (qui implique une certaine passivité du patient) à l’adhésion grâce à la décision médicale partagée.

Lire l’ensemble des recommandations en cliquant ici.
Lire le communiqué de presse "L’observance est morte, vive l’adhésion !" en cliquant ici.
Lire le sondage sur l’observance réalisé auprès d’associations de patients en cliquant ici.

07/07/15
La démocratie sanitaire expliquée en vidéo
Le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) a réalisé et vient de lancer un documentaire baptisé "Abécédaire de la démocratie sanitaire". Son objectif est d’expliquer à l’ensemble des usagers du système de santé leurs droits collectifs et individuels afin qu’ils puissent faire vivre la démocratie sanitaire. Cet outil pratique est construit à partir de l’interview de nombreux acteurs associatifs impliqués dans la défense des droits des malades. Il s’organise autour de trois chapitres - droits individuels, droits collectifs et autonomie - avec des éclairages sur les notions clé.
Visionner le film "Abécédaire de la démocratie sanitaire"


26/06/15
A quelle(s) aide(s) puis-je prétendre ?
Un outil lancé il y a quelques mois par les services de l’Etat permet à l’internaute d’identifier en ligne les prestations sociales auxquelles il est éligible et, le cas échéant, de calculer le montant de l’aide attendu. Cet outil a été lancé le 30 octobre dernier. Il s’agit pour le moment d’« un service expérimental en voie de généralisation ».
Pour accéder à ce nouveau service, Cliquez ici

25/06/15
Une journée pour parler du patient en recherche clinique
Du patient "cobaye" au patient "chercheur". C’est cet intitulé gentiment provocateur que le laboratoire Lilly a choisi pour sa 4e "Journée Associations de patients". Au travers des interventions de médecins, patients, responsables d’associations, il s’agit de réfléchir aux rôles présents et futurs des patients en recherche clinique. A vos agendas : cette journée se déroulera le 17 novembre prochain à Paris.
Consulter le programme en cliquant ici
S'inscrire en cliquant ici

22/06/15
Don d’organes : la nouvelle campagne choc de l’Agence de la biomédecine
A l’occasion de la "Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs" du 22 juin, l’Agence de la biomédecine a souhaité frapper fort avec une vidéo misant sur l’humour et les effets spéciaux. Destiné à toucher les 16-25 ans, ce film présente la vie d’un acteur de cinéma fictif, Robert Cronejager, connu pour avoir tourné le plus grand nombre de décès au cinéma. Le film se termine sur un message rappelant que, dans la réalité, on ne meurt qu’une seule fois et qu’il faut donc réfléchir au don d’organes de son vivant. Voir la vidéo

08/06/15


Le Bureau
Au premier (plan de gauche à droite) :
Marie-Françoise Baraton (en médaillon), Gilbert Forens, Monique Dallery, Jacky Clapier
Au second plan : Joaquim Soares, Jan-Marc Charrel, Roger Charlier, Michel Viguet
Election du Bureau de la FNAIR
Le Conseil d’Administration de la FNAIR s’est réuni le dimanche 7 juin et a procédé à l’élection du Bureau de l’association, en partie renouvelé, dont voici la composition :
  • Roger CHARLIER : Président (réélu suite sa présidence par intérim)
  • Joaquim SOARÈS : Président adjoint
  • Jan Marc CHARREL : Secrétaire général
  • Monique DALLERY : Trésorière
  • Jacky CLAPIER : Vice-président (recherche de fonds et diversification des partenaires financiers)
  • Marie-Françoise BARATON : Vice-présidente (don d’organes, transplantation, relations avec l’Agence de la biomédecine)
  • Gilbert FORENS : Vice-président (section Enfants)
  • Michel VIGUET : Vice-président (communication et conseil en stratégie)
Le Bureau de la FNAIR se réunira dès début juillet pour définir le plus rapidement possible la stratégie à mettre en œuvre au bénéfice des adhérents et de toutes les personnes touchées par l’insuffisance rénale chronique.

02/06/15
AG de la FNAIR à Toulouse ce samedi 6 juin
Ce samedi 6 juin se tiendra à Toulouse l’Assemblée générale annuelle de la FNAIR. Cette journée sera l’occasion de dresser le bilan de l’année passée (rapport d’activités 2014, compte-rendu des Sections Enfants, Recherche, de la Revue, etc.), d’élire le tiers sortant des administrateurs élus et d’aborder les perspectives d’évolution de notre association. Nous reviendrons dans la Revue FNAIR de septembre sur ce moment fort de notre Fédération.

20/05/15
Colloque "Observance, autonomie, responsabilité"
Le 1er juin prochain, à Paris, le CISS, [im]Patients, Chroniques & Associés (collectifs dont la FNAIR est membre fondateur) et Coopération Patients organisent un colloque dédié à l’observance médicamenteuse dans les maladies chroniques. Cette question complexe se doit d’être traitée avec tous les acteurs concernés, au premier rang desquels les patients. C’est précisément l’ambition de ce colloque qui traitera des dimensions économiques, sanitaires, technologiques, juridiques et éthiques de l’observance. L’objectif étant de faire émerger des recommandations citoyennes qui conjuguent qualité de vie pour les malades et santé publique. Ce colloque est ouvert à tous, l’inscription est gratuite mais obligatoire.
S’inscrire en cliquant ici.
Consulter le programme de la journée en cliquant ici.

16/04/15
La FNAIR est en deuil de son Président Fondateur Régis Volle
Nous avons la douleur de vous informer du décès de Régis Volle, survenu jeudi 16 avril, après une opération du coeur et des suites opératoires très compliquées. Régis Volle était Président d'Honneur et Fondateur de la FNAIR. La Fédération et les insuffisants rénaux perdent un homme qui a donné sa vie à leur cause, lui qui a fondé, vécu pour et fait progresser la Fédération. Nous perdons un homme de coeur et de courage. Nous perdons un grand homme. Nous perdons aussi celui qui a fondé et présidé l'association IDO, le "bébé" qu'il avait tenu à voir naître en 1990, toujours dans le souci d'apporter un "plus" aux insuffisants rénaux qu'il voulait voir libres et en mesure de réaliser leurs rêves de vacances et de voyages, ces mêmes rêves qu'il avait lui-même réalisés. Au-delà d'avoir été "LE Président" de la Fédération, Régis Volle était pour beaucoup un ami au grand coeur, plein d’humour, de culture et d’humanité. Il nous laissera le souvenir d'un visionnaire, qui, au sein de la Fédération, ne voulait aucune limite aux idées ambitieuses pourvu qu'elles servent la cause. Par son travail, son audace et son acharnement, il a su créer une dynamique contribuant à révolutionner la prise en charge des personnes atteintes d’une insuffisance rénale chronique.
Il a en effet largement contribué à la rédaction des décrets de 2002 qui organisent aujourd’hui la dialyse en France. Il va nous laisser aussi le souvenir d'un homme qui s'est battu avec acharnement toute sa vie contre la maladie, contre les évidences qui auraient voulu le voir parfois rester au repos, contre le sort qui a si souvent voulu le défier. Cette force faisait l’admiration de beaucoup de membres de la FNAIR qui saluent aujourd’hui « un ami », « un grand homme », « un homme qui aimait la vie et qui aimait rire », « un maître qui leur a appris à vivre avec la maladie ». Sa femme, ses enfants et ses petits-enfants pleurent aujourd'hui le pilier d'une famille très unie autour de lui. Les obsèques de Régis Volle auront lieu jeudi 23 avril, à 14h30, en l'église de Charly (69).

10/04/15
Amendement Touraine sur le prélèvement d’organes : la FNAIR précise sa position dans une lettre à la Ministre
Selon l'amendement à la loi de santé, proposé par le député du Rhône M. Jean-Louis Touraine, adopté à l’unanimité par l'Assemblée Nationale, la personne décédée sera présumée consentante sauf si elle émet un refus au don au préalable (inscription sur le registre national du refus). Cet amendement vise à surmonter la différence entre des Français majoritairement favorables au don d’organes et les nombreux refus des familles.
La FNAIR entend affirmer les revendications portées par le Collectif Greffes+ (dont elle est membre fondatrice). Nous avons donc adressé le 10 janvier dernier un courrier à Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes afin de préciser la position de la FNAIR.

09/04/15
Parcours de soins : les régions pilotes sont connues
Le ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes vient d’annoncer le nom des six régions pilotes dans lesquelles seront menées des expérimentations visant à améliorer le parcours de soins des patients atteints d’insuffisance rénale chronique (IRC). Alsace, Aquitaine, Languedoc-Roussillon, Pays-de-la-Loire, Réunion et Rhône-Alpes ont été choisies car elles présentent « des profils épidémiologiques et des critères de prise en charge différents offrant une représentativité nationale satisfaisante ».
La FNAIR qui attendait avec impatience le démarrage de ces expérimentations se félicite de cette nouvelle.
Lire le communiqué ministériel

07/04/15
Le rapport REIN 2013 est consultable
La douzième édition du rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) présente les résultats relatifs à l'incidence et la prévalence de l’insuffisance rénale terminale traitée, au devenir des malades incidents et aux indicateurs de prise en charge pour l’année 2013.
Véritable "bible de l'insuffisance rénale chronique", ce document de plus de 300 pages est téléchargeable gratuitement en cliquant ici

30/03/2015
La FNAIR au 20 heures de TF1
Le vendredi 27 mars dernier, un sujet du JT de 20 heures de TF1 était consacré à notre Semaine nationale du Rein. Les équipes du 1er journal télévisé de France (7 millions de téléspectateurs en moyenne) ont suivi les bénévoles de la FNAIR Ile-de-France à l’Hôpital européen Georges Pompidou (Paris), lors d’une opération de dépistage.

24/03/2015
Aurélie Vaneck s’adresse à vous
La comédienne et réalisatrice Aurélie Vaneck est la marraine de la dixième édition de la Semaine Nationale du Rein. Au travers de deux vidéos, elle a tenu à adresser un message de prévention au grand public et un message de soutien aux bénévoles de la FNAIR.

21/03/2015
"Hosto", l’hôpital sous toutes ses coutures
Voilà une pièce de théâtre qui devrait parler au plus grand nombre. "Hosto", fait entrer le spectateur au cœur de l’hôpital. C’est cet univers souvent froid et aseptisé qui est le personnage principal de la pièce. Par une série de saynètes qui multiplient les angles d’approche, les trois comédiens dédramatisent la vision que nous en avons. Le spectacle "Hosto" a été écrit et mis en scène par la comédienne Marie Astier, une jeune femme atteinte d’une maladie génétique diagnostiquée à 18 mois, dialysée puis transplantée rénale en 2005. Sa connaissance de l’hôpital et des rapports humains qui y règnent nous éclaire.
Du 14 avril au 9 mai au Théâtre Les Déchargeurs (du mardi au samedi).
Renseignements et réservations au 01 42 36 00 50 ou sur le site Internet du théâtre Les déchargeurs

20/03/15
Mieux connaître les essais cliniques
Afin de répondre aux multiples questions que se pose le grand public sur les essais cliniques, le LEEM – Les Entreprises du Médicament – a créé une série de quatre petites vidéos consultables sur internet.
En cliquant sur les liens ci-dessous, vous pourrez y accéder directement :
"Pourquoi participer à un essai clinique ?"
"Pourquoi c’est si important ?"
"Comment se déroule un essai clinique ?"
"Les essais cliniques ça me fait peur"

16/03/2015
A vos agendas : Journées de l’ABM les 28 et 29 mai
La 4e édition des Journées de l’Agence de la biomédecine aura pour thème : "Médecine personnalisée, solidarité et altruisme". La médecine personnalisée offre des perspectives prometteuses, tant pour les patients que pour l’ensemble des professionnels de santé. Les Journées de l’Agence de la biomédecine permettront d’échanger autour des questions éthiques et médicales qu’elle soulève, en particulier au regard des enjeux de santé publique et du principe de solidarité, au cœur des activités de l’Agence.
Ces deux journées qui auront lieu à l’université Paris Descartes seront aussi l’occasion, pour l’Agence de la biomédecine, d’évoquer 10 ans d’avancées et de collaboration avec ses partenaires depuis sa création en 2005.
Pour consulter le programme et s’inscrire : www.journees-agence-biomedecine.fr

15/03/15
Baromètre 2015 du CISS sur les droits des malades
Comme chaque année, à l’occasion de la date anniversaire de la loi du 4 mars 2002, Le CISS publie son "baromètre sur les droits des malades", réalisé avec l’institut de sondages LH2. Il s’intéresse en particulier cette année au renoncement à la consultation médicale. Les résultats que révèle cette enquête plaident assez nettement en faveur d’une généralisation du tiers-payant.
Vous pouvez consulter le rapport complet en cliquant ici.
Vous pouvez consulter le communiqué de presse du CISS en cliquant ici.

23/02/2015
Lois sur le don d’organes : un documentaire pour mieux les comprendre
L’émission « L’écho des lois » diffusée sur LCP (La Chaîne Parlementaire) s’intéresse aux grandes lois et réformes qui ont marqué notre pays et à la façon dont elles s’appliquent dans notre quotidien. Une récente émission a été consacrée aux lois sur le don d’organes.
Ce documentaire de 26 minutes est disponible en cliquant sur ce lien

12/02/15
La HAS confie à la FNAIR et à Renaloo la mission de rédiger le socle d'information destiné aux patients
La FNAIR et Renaloo se voient confier, par la HAS (Haute Autorité de Santé) la mission de rédiger le socle d’annonce et d’informations destiné à permettre aux personnes vivant avec une maladie rénale le libre choix de leur(s) traitement(s) de suppléance, dans une démarche de décision médicale partagée.
Lire le courrier de la HAS adressé à la FNAIR et à Renaloo

Consultez en salle de presse le communiqué de presse FNAIR/Renaloo du 24 juillet 2014 ainsi que les informations sur les « Saisines de la HAS par les associations de patients et d’usagers ».

04/02/2015
Abaissement du seuil d’accès aux indemnités journalières pour les congés maladie, maternité/paternité et invalidité
Jusqu’alors, pour bénéficier d'indemnités journalières en cas de congés maladie pendant les six premiers mois, il fallait avoir travaillé 200 heures au cours des trois mois précédant l'arrêt de travail. Un décret en date du 30 janvier 2015 vient d’assouplir ces conditions. Dorénavant, le nombre nécessaire d'heures travaillées est abaissé à 150 heures. Parallèlement, la condition d’heures exigée pour le bénéfice des indemnités journalières au-delà de 6 mois ou de la pension d’invalidité est ramenée de 800 à 600 heures au cours des 12 mois précédant l’arrêt de travail.
Cet assouplissement remporte la totale adhésion de la FNAIR et du CISS, convaincus que travail et maladie doivent pouvoir s’accommoder l’un à l’autre dans une société dont les valeurs inclusives portent principalement sur l’emploi.

02/02/2015
T’Rein : le TGV de la prévention
Le jeudi 12 mars 2015, le Club des Jeunes Néphrologues et la Fondation du Rein ont décidé de mener, une opération de sensibilisation originale à bord d’un TGV reliant Paris à Marseille. Ce projet baptisé T’Rein a été mené en partenariat avec la SNCF, la FNAIR et la FNAIR PACAC. A bord du train, en voiture bar, tous les passagers pourront se faire dépister gratuitement et recevoir une information sur les maladies rénales, leurs conséquences et les moyens de les prévenir. Le départ est fixé à la Gare de Lyon à Paris à 14 h 34 (TGV n° 6145) et l'arrivée se fera à la Gare Saint-Charles de Marseille à 17 h 54.
A l’arrivée du train, la FNAIR PACAC organise, de 19h à 21 h à la Faculté Saint-Charles (à 5 minutes de la gare) un symposium. Les thèmes abordés seront : « l’anémie de l’insuffisance rénale chronique au quotidien », « la greffe avec donneur vivant ou donneur post-mortem : mode d’emploi », « évolution du nombre de dialysés et de greffés en PACA et en France ». Ce symposium est ouvert à tous sans inscription. A l’issue des exposés, un temps d’échange avec les professionnels et les différentes associations participantes est prévu, sous la forme d’un apéritif convivial. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à contacter Michel Coulomb par mail (michel.coulomb@fnair.asso.fr) ou par téléphone : 06 07 02 84 30

02/02/2015
10ème Semaine Nationale du Rein | "Prendre soin de ses reins, c'est vital pour tous"
La FNAIR célèbre cette année la 10e édition de sa Semaine Nationale du Rein. Du 21 au 28 mars 2015, toute la population est invitée à se faire dépister de manière anonyme et gratuite dans de nombreux lieux de dépistage à travers toute la France. Une multitude de stands d’information se tiendront également durant toute cette semaine pour informer sur les maladies rénales et des actions diverses déclineront le thème central de cette année : "Prendre soin de ses reins, c'est vital pour tous ! "
Cette année, l'actrice Aurélie Vaneck est la marraine de l'opération.

A noter que la Semaine Nationale du Rein de la FNAIR coïncide avec la Journée Mondiale du Rein (jeudi 26 mars) promue et animée par la Fondation du Rein. Cette journée, et tous les événements qui l’entourent, sont placés sous le haut patronage de François Hollande, Président de la République.
Pour en savoir plus, rendez-vous directement sur le site officiel de la Semaine Nationale du Rein : www.semainedurein.fr

Et téléchargez le communiqué de presse de la FNAIR

02/02/2015
A vos agendas : le 26 mars 2015, le colloque de la Journée Mondiale du Rein
A l’occasion de la Journée mondiale du Rein 2015, un colloque scientifique ouvert à tous les patients se déroulera le jeudi 26 mars à l’Académie nationale de médecine (Paris). Son thème : "Des reins en bonne santé : c’est vital pour tous !".
Vous pouvez consulter le programme en cliquant ici, et vous inscrire, soit en ligne, soit en remplissant le bulletin d’inscription.
Le traditionnel Gala de la Fondation du Rein, dont les bénéfices sont destinés à financer la recherche sur les maladies rénales, aura lieu le 26 mars au soir, salle Gaveau (Paris).

09/12/14
Le stationnement bientôt gratuit pour les personnes en situation de handicap ?
Les automobilistes handicapés pourraient bientôt ne plus avoir à payer leur stationnement sur la voirie. Les députés ont en effet voté le 25 novembre dernier une proposition de loi en ce sens. Voté à l'unanimité, le texte devra être voté par les sénateurs pour être adopté définitivement. L’obligation s'imposera alors aux communes dans un délai de deux mois après la promulgation du texte. Dans les faits, cette gratuité pour les personnes handicapées existe déjà dans 245 villes.

08/12/14
Henri Barbier nous a quittés
Nous venons d’apprendre le décès brutal d’Henri Barbier, président de la FNAIR Picardie. Cette nouvelle nous laisse abasourdis et profondément attristés. Henri était un pilier de notre association. Sa discrétion, son courage face à la maladie et son engagement de tous les instants pour les insuffisants rénaux avaient pour beaucoup de membres de la FNAIR valeur d’exemple. Au travers du témoignage des différents présidents régionaux de notre Fédération, nous mesurons à quel point sa personnalité faisait l’unanimité. Certains saluent un « combattant très engagé et un modèle pour les bénévoles récemment arrivés dans notre grande famille associative », d’autres se souviennent de l’ « homme de conviction et de terrain » ou du « passionné du don de soi ». Sa gentillesse ne pouvait en effet que marquer les esprits.
Pour beaucoup, Henri Barbier était également « un sage ». Sa capacité d’analyse, sa force de travail, sa pondération et son goût du combat associatif faisaient de lui une personne précieuse pour bâtir et porter les plaidoyers de la FNAIR. Grand défenseur des droits des patients, Henri était également militant à l’APF – Association des Paralysés de France - et au CISS – Collectif Interrassociatif Sur la Santé - Picardie, qu’il avait contribué à fonder.
Henri va beaucoup nous manquer. Son souvenir et son exemple marqueront pour longtemps nos esprits et nous accompagnerons dans nos combats associatifs. La FNAIR présente ses plus sincères condoléances à sa famille et à ses proches, à ses amis ainsi qu'à tous les adhérents de la région Picardie.

24/11/14
Les sociétés savantes s’inquiètent aussi du projet de simplification visant les décrets de 2002
sur l’organisation des dialyses

A la suite de la FNAIR et de Renaloo, la Société de Néphrologie et la Société Francophone de dialyse s’opposent à l’une des principales mesures du projet de "simplification administrative" de la dialyse. Présenté par le Ministère de la Santé, ce projet contient un article qui remet en cause le nombre d'infirmiers dans les établissements pratiquant l'hémodialyse.
Depuis les décrets de 2002 organisant la dialyse en France, des ratios infirmiers ont été mis en place (allant de 1 pour 4 patients dialysés à 1 pour 8 en fonction du type de structure) et d’aides-soignants (1 pour 8 patients en centre). La modification des décrets telle qu'elle est proposée aboutirait à accepter que dans les centres ou dans les Unités de dialyse médicalisée, un infirmier soit obligé d'assurer la prise en charge simultanée de plus de quatre séances de dialyse pendant de longues périodes chaque année, en particulier pendant les périodes de congés. Pour la Société de Néphrologie et la Société Francophone de dialyse, cette proposition est totalement inacceptable car elle pourrait avoir de graves conséquences sur la qualité et la sécurité des soins.
La FNAIR et Renaloo s’étaient déjà opposé à cet article du projet de simplification administrative de la dialyse, soulignant que dans un contexte où les charges de travail liées aux soins augmentent (de plus en plus de patients qui sont de plus en plus âgés, avec de plus en plus de comorbidités), il est absurde que les effectifs soignants puissent être diminués.
En outre, nos deux associations avaient mis en avant d’autres menaces contenues dans ce projet de décret, en particulier au sujet de l’autonomie du patient. Le texte propose que « tous les actes de soins nécessaires à la réalisation de chaque séance de traitement des patients hémodialysés en unité d’autodialyse simple ou assistée soient accomplis par l'équipe de personnel soignant. » Cet article condamne purement et simplement l’autodialyse, en en faisant une modalité de traitement non autonome.

La FNAIR et Renaloo avaient dénoncé à la DGOS le 4 novembre l’urgence à ne pas remettre en cause le nombre d'infirmiers dans les établissements pratiquant l'hémodialyse. Sur encore d’autres points du projet de simplification administrative de la dialyse – en particulier sur le maintien de structures de dialyse véritablement autonomes – la FNAIR continuera à faire entendre sa voix.
Lire la lettre d'information de la Société de Néphrologie et la Société Francophone de dialyse

04/11/14
La FNAIR et Renaloo réagissent au projet de "simplification administrative" de la dialyse
                

 
La DGOS – Direction Générale de l’Offre de Soins - étudie actuellement la possibilité de remettre en cause les décrets de 2002 qui organisent la dialyse en France. Le 13 octobre dernier, la FNAIR et Renaloo ont participé à une réunion de concertation au Ministère de la Santé sur ce thème. Plusieurs propositions de modification des décrets nous sont apparues comme dangereuses pour la sécurité des patients. En premier lieu, la proposition qui prévoit une moyenne de présence infirmière à l’année et qui risque fort, durant certaines périodes, de mettre les équipes en sous-effectif. Un autre point nous apparaît comme très discutable : le texte précise que c’est l’équipe de personnel soignant qui réalise les actes de soins des patients traités en unité d’autodialyse. Ce manque d’autonomie nous semble complètement contradictoire avec la définition-même de l’autodialyse. Sur ces deux points et sur d’autres, la FNAIR et Renaloo ont réagi vivement.
Voir les remarques et propositions faites par la FNAIR et Renaloo

13/10/14
Roger Charlier, président par intérim de la FNAIR
Gérard Labat, président de la FNAIR depuis l'Assemblée Générale de juin 2014, a souhaité cesser ses fonctions pour raison personnelle.
Conformément aux statuts, c'est donc le président adjoint actuel, Roger Charlier, qui assurera la fonction de président jusqu'à la prochaine Assemblée Générale FNAIR.

22/09/14
2èmes Journées Régionales du Rein | Sensibilisation, prévention et dépistage des maladies rénales
Les secondes Journées Régionales du Rein se dérouleront du 1er au 31 octobre. Ces journées qui viennent en complément de la Semaine Nationale du Rein dont la 10ème édition se déroulera du 21 au 28 mars 2015, ont pour objectif d'informer et de sensibiliser le grand public aux problèmes des maladies rénales, et favoriser ainsi une prise en charge précoce.
Lire le communiqué de presse de la FNAIR
Pour en savoir plus rendez-vous sur le site des Journées Régionales du Rein : www.journeesregionalesdurein.fr

03/09/14
Méditer pour moins stresser
Que vous soyez transplanté(e) ou dialysé(e), l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris vous propose de participer à un stage gratuit de "méditation de pleine conscience". Ce stage comprend 8 semaines de formation à raison d’une session de 2h30 par semaine et des exercices de 45 min/jour à faire à la maison. Il sera associé à une étude clinique (avec questionnaires à remplir) pour évaluer l’impact du stage.
Pour en savoir plus, inscrivez-vous par mail (corinne.bagnis@psl.aphp.fr) à une des réunions d’information qui se tiendront le 2, 11 ou 18 septembre (au choix), à 18h, en salle de réunion du service néphrologie de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière 83 boulevard de l’hôpital 75013 Paris, cour des consultations, porte 12.

03/09/14
Sortie du rapport médical et scientifique de l’ABM
L’ABM – Agence de la biomédecine – publie chaque année son "rapport médical et scientifique du prélèvement et de la greffe en France". Ce document permet d’avoir les chiffres les plus récents concernant le nombre de greffes rénales réalisées au cours de l’année, le nombre de personnes inscrites sur la liste nationale d’attente, etc.
Vous pouvez consulter le document complet en cliquant ici

18/08/14
Maxime Devin nous a quittés
C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès de Maxime Devin, le 13 août dernier. A la tête de la FNAIR Franche-Comté depuis 2002, il avait su insuffler dans sa région un dynamisme qui avait pour notre Fédération valeur d’exemple. Sa gentillesse, son humilité et son sens de l’engagement associatif étaient unanimement appréciés.
La FNAIR partage la peine de sa famille et de ses proches, auxquels nous adressons tout notre soutien.

05/08/14
Le rapport REIN 2012 est consultable
La onzième édition du rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) présente les résultats relatifs à l'incidence et la prévalence de l’insuffisance rénale terminale traitée, au devenir des malades incidents et aux indicateurs de prise en charge pour l’année 2012. On y apprend notamment qu’en 2012, 9710 nouveaux patients ont démarré la dialyse et qu’au 31/12/2012, environ 41000 patients étaient dialysés et 32500 vivaient grâce à une greffe rénale.
Véritable "bible de l'insuffisance rénale chronique", ce document de près de 300 pages est téléchargeable gratuitement en cliquant ici

24/07/14
Maladies rénales, greffe, dialyse : les patients saisissent la HAS
La FNAIR et Renaloo saisissent la HAS pour demander la mise en œuvre de deux importantes recommandations des Etats Généraux du Rein (EGR) :
   - Réalisation d’un rapport d’experts sur la prise en charge globale, médicale et sociale des personnes vivant avec une maladie rénale chronique sur le modèle de ceux qui existent pour le VIH/sida et les hépatites.
   - Socle d’annonce et d’informations destiné à permettre aux personnes vivant avec une maladie rénale le libre choix de leur(s) traitement(s) de suppléance, dans une démarche de décision médicale partagée.
Lire le communiqué de presse de la FNAIR et de Renaloo
Consultez la "Salle de presse" pour en savoir plus

En réponse partielle à nos deux saisines, la HAS a d’ores et déjà commencé le travail sur le socle d’annonce et d’informations, via la création d’un groupe de travail « Outils déclinaison parcours de soins au stade pré-IRCT » auquel des représentants de la FNAIR participeront.
Voir les informations « Saisines de la HAS par les associations de patients et d’usagers »

16/07/14
Les générateurs d’hémodialyse ne sont pas éternels
Un projet de modification de l’arrêté du 25 avril 2005 portant sur le matériel utilisé dans les centres de dialyse est actuellement à l’étude. Il y est notamment question de faire disparaître la limite légale de durée de fonctionnement des générateurs d’hémodialyse. La DGOS – Direction Générale de l’Offre de Santé - a sollicité la FNAIR et Renaloo pour qu’elles donnent leur avis sur ce projet. Le courrier que Renaloo et la FNAIR viennent d’adresser à la DGOS insiste notamment sur la nécessité de maintenir une limite d’utilisation des générateurs d’hémodialyse (dans le cas contraire, des incidents potentiellement graves ont pu être constatés). Cette limite pourrait cependant être étendue à 10 ans ou 50 000 heures d’utilisation (contre 7 ans d'âge et 30 000 heures de fonctionnement actuellement en centre, mais jusqu’à 50 000 heures à domicile).
Entre autres propositions communes avec Renaloo, la FNAIR demande à ce que les centres de dialyse :
- suivent les préconisations de maintenance des générateurs indiquées par le fabricant,
- disposent d’un système de pesée pour les personnes malades en fauteuil roulant ou en brancard,
- proposent un bureau médical disponible afin de permettre des consultations médicales ou d’autres professionnels en toute confidentialité et accessibles à tous les patients.
Profitant de cette modification de décret, la FNAIR a souhaité ajouter d’autres éléments qui ont fait l’objet d’un large consensus lors des Etats généraux du rein, notamment la nécessaire présence dans chaque centre d’un(e) diététicien(ne), d’un(e) psychologue et d’un(e)assistant(e) social(e).
Nous vous tiendrons naturellement au courant des suites de cette concertation.

12/07/14
Le documentaire Donner / Recevoir bientôt en DVD
A l’occasion de la Journée Mondiale du Don d'Organes et de la Greffe, le DVD du film Donner/Recevoir sortira le 17 octobre prochain.
Ce documentaire, dont la FNAIR est partenaire, propose les histoires de vie de 4 familles qui ont été confrontées aux questions du don d’organes ou de la greffe.
Le DVD pourra être pré-commandé sur le site destinydistribution.com à partir de septembre.
Cliquez pour voir l'affiche

11/07/14
Vrais et faux sites patients

Internet est une aubaine pour les patients qui, au travers de sites, forums, blogs gratuits peuvent s’entraider, s’informer, rompre l’isolement. Les intentions de certains sites sont cependant nettement moins louables, plus mercantiles en tout cas. Sous couvert d’aider les patients, ces plates-formes récoltent des données et les revendent, parfois sans l’accord de l’émetteur.
Pour dénoncer cet état de fait, un ensemble de femmes responsables de sites patients associatifs ont rédigé une tribune dans Le Monde Science et Techno.

05/06/14
Dépêche APM International
Renaloo et la FNAIR rassurées par les mesures prises pour accompagner l'intégration de l'EPO dans les forfaits dialyse
Suite au communiqué de presse que nous avons publié le 5 juin (voir dans la salle de presse
et en page EPO), l'APM (Agence de Presse Médicale) a publié une dépêche.

28/05/14
Michèle Mondet, une dame de cœur nous a quittés

Toute la FNAIR est en deuil. Michèle Mondet, figure historique de l’association, nous a quittés le 25 mai dernier.
Présidente de la FNAIR Provence Alpes Côte d’Azur Corse, elle était aussi très engagée dans la Section Enfants de la FNAIR. Grâce à son travail, à sa pugnacité, des dizaines d’enfants et d’adolescents dialysés et greffés ont pu, depuis plus de 20 ans, partir en vacances et, oublier un temps le milieu médical habituel, le cocon familial.
Chevalier de l’Ordre national du mérite, cette femme d’exception était la plus ancienne personne dialysée en France (45 ans de traitement).
Par son dévouement, sa grande humanité et sa force de caractère, elle faisait l’admiration de ceux qui ont eu la chance de la côtoyer.

La FNAIR partage la peine de sa famille, de ses proches, et des membres de l’association.

19/05/14
La Fête du Rein aux Tuileries
Le vendredi 27 juin 2014, lors de la soirée d'inauguration de la Fête des Tuileries (Paris 8°), les forains se mobilisent aux côtés de Renaloo pour soutenir les personnes atteintes de maladie rénales.
De 19h à 23h, pour seulement 20€ par adulte et 10€ par enfant, chacun pourra profiter de tous les manèges et attractions de la Fête des Tuileries.
Le profit de cette soirée d'inauguration sera intégralement reversé à l'association Renaloo Pour plus d'informations cliquez ici

14/05/14
Le Comité national de suivi des EPO s’est réuni
Suite à la demande faite par la FNAIR et Renaloo à la DGOS -Direction générale de l’organisation des soins – un Comité national de suivi des EPO a été créé. Il s’est réuni pour la première fois le 5 mai dernier. Ce Comité réunit de nombreux acteurs : institutionnels, soignants, fédérations d’établissements, sociétés savantes, industriels du médicament, etc. Il se réunira régulièrement afin de suivre les prescriptions, ventes et consommations d’EPO.
La FNAIR et Renaloo sont intervenues durant cette première réunion avec l’ABM, la CNAMTS et la HAS pour présenter des projets visant à évaluer et améliorer la prise en charge de l’anémie. Parmi ces projets, encore soumis à discussion et approbation, citons :
- la réalisation d’une enquête auprès des patients sur le vécu lié aux conséquences du changement intervenu en mars 2014 autour de l’EPO et du fer IV
- la réalisation d’une brochure à destination des patients autour des questions que peuvent se poser les personnes sur la prise en charge de leur anémie.
Les propositions de la FNAIR et Renaloo ont été bien accueillies. Nous vous tiendrons bien entendu au courant des suites données à nos demandes. Consultez la page EPO

14/04/14
Bientôt un téléfilm sur le don du vivant
Une comédie sur le don d’un rein du vivant baptisée "L’esprit de famille" sera diffusée par France 2 le mercredi 30 avril à 20h30. La FNAIR a aidé l’équipe de réalisation de ce téléfilm et a suivi de près son tournage à l’automne dernier (voir Revue FNAIR n°136).
Nous avons à cette occasion rencontré les deux acteurs principaux, Michael Youn et Ary Abittan. Richard Berry (dans le rôle du Pr Legendre) fait également partie de la distribution.
Dans "L’esprit de famille" deux frères au caractère antagoniste sont confrontés à la maladie rénale de leur sœur. Seul le rein de l’un d’entre eux pourra la sauver…
Téléchargez le communiqué de France 2

07/04/14
Emission "Allô docteurs" : la dialyse à l’honneur
L’émission "Allô, docteurs !" de France 5 était consacrée le 4 avril dernier à la dialyse. Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse abordent, comme toujours de manière très pédagogique, une multitude d’aspects : le fonctionnement des machines, la dialyse nocturne, la dialyse péritonéale, la fistule, les aliments à éviter, les espoirs thérapeutiques, etc. Leurs deux invités sont Marc Olory, auteur d’un livre ("J moins", Editions du Panthéon) consacré à son parcours de dialysé et greffé et le Pr Philippe Brunet, néphrologue et Président de la Société Francophone de Dialyse.

03/04/14
Les [im]Patients essaient de s’y retrouver
dans le labyrinthe administratif !

Plus de trois mois après les premiers Etats Généraux de Toulouse, une nouvelle étape s’est déroulée en Gironde. Une quinzaine de participants ont débattu ensemble sur l’immense dédale administratif qu’affrontent les personnes malades chroniques. Une journée riche et joyeuse, qui semble avoir créé de nouveaux ponts entre les personnes.
Lire la suite sur Chronicité.org

02/04/14


Chronicité, le site des personnes concernées par une maladie chronique fait peau neuve !
Le collectif [im]Patients, Chroniques et Associés lance une nouvelle version de son site Internet www.chronicite.org site d’information et d’échanges entre personnes concernées par une maladie chronique.
Nouveau graphisme, nouvelles rubriques et interface plus intuitive : le nouveau site Chronicité connaît un beau nettoyage de printemps ! Parcourez-le et découvrez toutes les actualités sociales, économiques, politiques ou médicales, et celles des onze associations membres du collectif [im]Patients, Chroniques & Associés, autour des maladies chroniques.
Vous y trouverez également des publications et des guides pratiques pour appréhender au mieux sa maladie et celles de ses proches au quotidien.
Téléchargez le communiqué de presse

21/03/14
EPO : la FNAIR et Renaloo alertent le directeur de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins)
Le 6 janvier dernier, la FNAIR et Renaloo manifestaient dans un communiqué leur choix de ne pas s’opposer à l’évolution du financement de l’EPO, en souhaitant cependant que des garanties soient apportées quant au maintien et à la surveillance de la qualité de la prise en charge de l’anémie des patients dialysés. Les nouveaux tarifs des forfaits de dialyse ont été rendus publics début mars, sans aucune information ni annonce complémentaire. A ce stade, nous ne pouvons que constater le non-respect des engagements et redouter que ces nouveaux forfaits, en l’absence des mesures d’accompagnement promises, ne nuisent gravement à la qualité des soins, à l’accès à l’autonomie des patients ainsi qu’à leur qualité de vie.
Nous avons donc adressé une lettre à Monsieur Jean Debeaupuis, Directeur Général de l'Offre de Soins, afin de lui faire part de nos questions et de nos inquiétudes. La DGOS a immédiatement réagi à ce courrier, nous indiquant "qu'une réponse nous serait très prochainement adressée qui devrait nous rassurer sur tous les points évoqués.".
A suivre...
Téléchargez le courrier adressé à la DGOS
Consultez les tarifs
Lire la dépêche de l'APM
Erythropoïétine : histoire d’un combat acharné


21/03/14
inserm - Les chercheurs accueillent les personnes malades
A l'occasion du cinquantenaire de l'Inserm, 7 associations de personnes malades, dont la FNAIR, participent aux rencontres "Les chercheurs accueillent les malades".
L'Inserm, développant depuis plusieurs années une politique de confiance, de dialogue et de partenariat avec près de 400 associations de personnes malades concernées par la recherche, leur ouvre ainsi les portes de ses laboratoires.
Pour en savoir plus, consultez sur le site chercheurs-malades.fr,
ou téléchargez le journal de la journée.

27/02/14
13 mars 2014 : Journée mondiale du Rein
La Journée mondiale du Rein 2014 se déroulera le jeudi 13 mars. A cette occasion, une rencontre-débat avec les associations de patients sera organisée de 8h45 à 17h à l’Académie nationale de médecine (Paris). Son thème : « Maladies rénales et vieillissement ».
Pour découvrir le programme et/ou vous inscrire à la rencontre-débat cliquez ici

26/02/14
9ème Semaine Nationale du Rein | "Prévenir et ralentir le vieillissement du rein"
Du 8 au 15 mars 2014 se déroulera la 9ème Semaine Nationale du Rein de la FNAIR. Ce sera l’occasion pour la population la plus large de se faire dépister de manière anonyme et gratuite. Une multitude de stands d’information se tiendront également durant toute cette semaine dans toute la France pour informer sur les maladies rénales. Des colloques déclineront également le thème central de cette année : « Mes reins, j’y tiens : prévenir et ralentir le vieillissement du rein »
Pour en savoir plus, consultez notre communiqué de presse
ou rendez-vous directement sur le site officiel de la Semaine Nationale du Rein : www.semainedurein.fr

11/02/14
États généraux permanents des [im]Patients Chroniques & Associés
Ensemble c'est tout !
C’est à Toulouse, le 14 décembre 2013, que se sont déroulés les premiers Etats Généraux Permanents (EGP) des personnes vivant avec une maladie chronique, à l’initiative du collectif [im]Patients Chroniques et Associés.
Une première étape, qui a fédéré une quinzaine de participants et fut un moment d’échanges et de partage.
Partir de l’expérience individuelle face à la maladie et échanger sur les difficultés quotidiennes mais également sur des bonnes pratiques, pour arriver à un plaidoyer collectif de défense du droit des personnes malades. Voici l’essence même des Etats Généraux Permanents (EGP). Ils sont une demande issue des Etats Généraux Nationaux d’octobre 2012, où près de 100 personnes ont souhaité transformer leur colère en action.
Des bénévoles d’associations membres du collectif ont donc accepté de confronter leur vécu avec d’autres personnes concernées par une maladie chronique autour d’un thème commun : ma maladie, combien elle me coûte ? Lire la suite sur Chronicité.org

24/12/13
Dépêche APM International
Le projet de réintégration de l'EPO dans le forfait dialyse soulève de vives réactions
Par Sylvie LAPOSTOLLE
PARIS, 24 décembre 2013 (APM) - La sortie de l'érythropoïétine (EPO) de la liste en sus pour être réintégrée dans le forfait dialyse à nouveau proposée par le ministère des affaires sociales et de la santé suscite de vives réactions, a constaté l'APM.
Des associations de patients pas opposées à la réintégration
Alors qu'en 2009-10, les associations de patients avaient soutenu la contestation de la sortie de la liste en sus de l'EPO, certaines adoptent une position différente cette fois-ci. La Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (Fnair) et l'association de patients Renaloo, qui ont pris une position commune qu'elles publieront prochainement, ne sont ni pour, ni contre du moment que la qualité des soins est maintenue pour les patients. Lire la dépêche de l'APM

03/10/13
Cliquez pour voir l'affiche Un documentaire sur le don et la greffe dans les salles
Il n’est pas toujours facile de donner, il est toujours difficile de recevoir. Le documentaire "Donner/Recevoir" propose les histoires de vie de 4 familles qui ont été confrontées aux questions du don d’organes ou de la greffe. C’est le cheminement de la pensée menant à la décision qui est au centre de chaque récit. Avec humilité et beaucoup de générosité, les personnages nous dévoilent les souffrances, les doutes, les bonheurs qui ont entouré ces moments exceptionnels.
Ce documentaire est sorti sur plus de 100 écrans le 16 octobre 2013, à l'occasion de la Journée mondiale du don d’organes et de la greffe.
Pour connaître la date et les horaires des séances près de chez vous, cliquez ici.
A l’issue de nombreuses séances, un débat est organisé avec la salle. La FNAIR est partenaire du film, et plusieurs représentants de notre association animeront ces projections-débats à travers toute la France. Voir la bande annonce du documentaire "Donner / Recevoir"
"Un émouvant documentaire" - Le Parisien | "Une démarche qui ne manque pas de générosité " - Le Monde | "Une authenticité bouleversante" - l'Officiel des Spectacles | "Le spectateur sort plein d'espoir" - Le Quotidien du Médecin | "Evoque avec pudeur et simplicité les questions éthiques et philosophiques soulevées par le don d'organes" - Télérama | "Un grand tact, mais sans jamais éluder les questions qui se posent" - Doctissimo | "Un film sur un sujet fort et poignant" - Première | "Le film capte ces moments d’humanité" - Le Petit Bulletin | "La force d’une démarche pédagogique dénuée de démagogie" - Critikat | "Des questions cruciales" - Le Télégramme | "Des moments forts et hors du commun" - Vivre FM | "Un film nécessaire" - Studio Ciné Live.
Donner/Recevoir : ils en parlent

01/10/13
2èmes Journées Régionales du Rein | Sensibilisation, prévention et dépistage des maladies rénales
Se déroulant en octobre, ces Journées – qui viennent en complément de la Semaine Nationale du Rein dont la prochaine édition se déroulera du 8 au 15 mars 2014 – ont pour objectif d'informer et de sensibiliser le grand public au problème des maladies rénales, afin de favoriser une prise en charge précoce.
Une multitude d'actions de sensibilisation, prévention, information et de dépistage des maladies rénales se déroulent dans 12 régions.
Pour en savoir plus, consultez notre communiqué de presse ou rendez-vous directement sur le site officiel des Journées Régionales du Rein : www.journeesregionalesdurein.fr

26/09/13
Effets indésirables des médicaments : n’hésitez pas à les déclarer !
Les effets indésirables des médicaments sont en partie inscrits sur les notices mais c'est bien vous, patients et vos proches qui êtes les plus légitimes à déclarer ces effets à l’autorité compétente : l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). En accomplissant cet acte citoyen, vous participez à la démarche de surveillance du médicament et à l’amélioration de la qualité de vie de toutes les personnes malades. L'auto-déclaration est anonyme, confidentielle et ne comporte aucune obligation par la suite.
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter la fiche pratique du LEEM (le LEEM est l’organisation professionnelle qui fédère les entreprises du médicament présentes en France) et le guide d’utilisation créé par l’ANSM.
La fiche "Signalement-patient d’évènement(s) indesirable(s)" est téléchargeable et imprimable en cliquant ici.

21/08/13
Le rapport REIN 2011 est enfin consultable
La dixième édition du rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) présente les résultats relatifs à l'incidence et la prévalence de l’insuffisance rénale terminale traitée, au devenir des malades incidents et aux indicateurs de prise en charge pour l’année 2011. Cette nouvelle édition est particulièrement instructive puisqu'en 2011 toutes les régions de France métropolitaine et d'outre-mer avaient intégré le réseau REIN.
Véritable "bible de l'insuffisance rénale chronique", ce document de près de 300 pages est téléchargeable gratuitement en cliquant ici.

25/07/13
Un reportage sur les vacances organisées à Arcachon par la FNAIR et l'association Bruno Pagès
Le 21 juillet dernier, la chaîne TVBA (Télévision du Bassin d'Arcachon) consacrait un reportage de 6 minutes au travail de l'association Bruno Pagès qui, chaque année, organise et finance les activités des enfants qui partent à Arcachon grâce à la section Enfants de la FNAIR.
Le président de la FNAIR Aquitaine, Gilbert Forens, la présidente, de l’association Bruno Pagès, Joëlle Pagès, et son co-président, Jean-Marc Duprat, nous en disent plus sur l'organisation de ce séjour...
En 2013, 8 adolescents atteints d'insuffisance rénale chronique ont pu bénéficier de 15 jours de sports, de découverte et d'insouciance.
Regarder le reportage

28/06/13
RFI fait le point sur les maladies rénales
A l’occasion du colloque de clôture des Etats généraux du rein qui s’est tenu le lundi 17 juin 2013, l’émission Priorité Santé de RFI a fait le point sur les maladies rénales avec le Dr Franck Martinez, néphrologue, Yvanie Caillé, directrice de l’association Renaloo, et le témoignage de Gérard Labat, trésorier de la FNAIR Paris Ile-de-France.
Ecouter l'émission :

25/06/13
Publicité TV sur le don d’organes :
des acteurs vous invitent à en parler…maintenant !

La France, pionnière concernant la greffe de rein, accuse aujourd'hui un retard considérable dans ce domaine, c'est pourquoi la FNAIR s'associe et soutient l'initiative de Renaloo dans le cadre de la campagne nationale consacrée à cet anniversaire historique. En effet, "donner un rein, c'est la possibilité exceptionnelle de venir en aide et de donner les meilleurs chances à un proche."
voir la vidéo

25/06/13
Vaccinations des personnes immunodéprimées : des recommandations spécifiques
Dans le but d'aider les cliniciens en charge des patients im¬munodéprimés ou aspléniques (absence de rate), le HCSP (Haut Conseil de la santé publique) a émis des recommandations spécifiques, complémentaires au Calendrier vaccinal en vigueur auquel elles seront intégrées.
Pour consulter le rapport complet du HCSP, cliquez ici.

24/06/13
Droit des malades : le CISS prend la température
Comme chaque année, le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) vient de publier son "Baromètre sur le droit des malades". Ce sondage 1 est une façon de prendre la température des sentiments ressentis par les usagers de santé à l’égard du système et notamment de pointer du doigt les domaines où ils se sentent bien ou mal informés.
Une mine d’informations à retrouver en cliquant ici.

20/06/13
Un manifeste pour toutes les personnes malades chroniques
Le manifeste des Etats Généraux Nationaux (EGN) des personnes concernées par des maladies chroniques, organisés par l’association [im]Patients, Chroniques & Associés, vient de paraître.
Ce document de 28 pages rend compte de toutes les revendications qui sont nées de cette manifestation qui a permis, en octobre dernier, à une centaine de participants – des patients et leurs proches – de bâtir un plaidoyer destiné à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de maladie chronique.
Afin de montrer l’aspect concret de toutes les revendications, ce document est enrichi de témoignages.
Vous pouvez consulter ce document en cliquant ici.
Vous pouvez également vous procurer gratuitement sa version papier en formulant la demande par mail à coordination@chronicite.org ou par courrier à l’adresse suivante : [im]Patients, Chroniques & Associés - C/O association AIDES - Tour Essor, 2e étage - 14 rue Scandicci - 93508 Pantin

19/06/13
L’enquête des Etats Généraux du Rein : la dure réalité des maladies rénales
Grâce à la mobilisation des associations de patients, dont la FNAIR, et des fédérations hospitalières pour diffuser les questionnaires, la participation à l’enquête des Etats Généraux du Rein a été très forte. 8600 questionnaires ont été retournés remplis. Environ 7000 ont été remplis par des personnes dialysées ou greffées, soit le dixième de la population en insuffisance rénale terminale (environ 70 000 au total). La répartition des sexes, des âges, des modalités de traitement est fidèle à ce que nous a appris l’épidémiologie. Cette belle représentativité est précieuse pour tirer les conclusions de cette enquête dont l’objectif était de donner la parole aux personnes malades. Certains résultats étaient pressentis, d’autres sont beaucoup plus inattendus…
Voir les résultats complets de cette enquête.

04/06/13
Derniers jours pour s’inscrire au colloque de clôture des EGR
Vous n’avez plus que jusqu’au jeudi 6 juin pour vous inscrire au colloque de clôture des Etats généraux du Rein (EGR) qui se déroulera le 17 juin prochain. A cette occasion, les EGR rendront leurs conclusions et propositions au terme d’une opération de plus d’un an qui a permis de recueillir la parole des patients, de réfléchir et débattre aussi des sujets qui les préoccupent.
Consulter le programme du colloque
S'inscrire au colloque
Téléchargez le communiqué de presse de la FNAIR

04/06/13
Le 22 juin : Journée nationale du don
A l'occasion de la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, la Fondation Centaure vous convie à une grande rencontre sur le thème :
« Transplantation : les recherches en cours, les défis à relever ». Des médecins et chercheurs des centres de transplantation de Lyon, Nantes et Paris Necker seront présents. Rendez-vous donc le samedi 22 juin 2013 de 10h00 à 17h30, amphithéâtre Robert Debré à l’Hôpital Necker - 149 rue de Sèvres - 75015 Paris.
Réservation obligatoire: contact@fondation-centaure.org
Pour consulter le programme de la journée cliquez ici

23/04/13
La générosité en chantant
Le chœur mixte du Confluent (composé d’une soixantaine de choristes) et son ensemble orchestral donneront deux concerts exceptionnels au profit de la FNAIR Paris-Ile de France : le samedi 1er juin à 20h45 en l’église d’Eragny-sur-Oise et le dimanche 2 juin à 16 heures en l’église Saint-Maclou de Conflans-Sainte-Honorine. Ils présenteront un programme « autour de Gabriel Fauré ». Afin que le maximum de personnes puisse venir, l’entrée aux concerts sera libre et une enveloppe sera remise à chaque auditeur pour les inviter à remettre un don au profit de la FNAIR Paris-IDF.

16/04/13
Un court-métrage pour sensibiliser la population aux dons d'organes
En Suisse, plus de 1160 personnes sont en attente d'un ou de plusieurs organes. C’est 8,5% de plus qu’au début de l’année 2012. Pourtant, des sondages indiquent que la majorité des personnes vivant en Suisse consentirait en principe à un don d'organes après leur décès. Ils expriment toutefois rarement leur volonté de le faire et les proches de la personne défunte ont souvent tendance à refuser le don d'organes lorsqu'ils doivent décider à sa place.
Pour encourager la population à s'informer tôt, à décider si elle désire faire don de ses organes et à communiquer son choix à ses proches, l’OFSP (Office fédéral de la santé publique) a produit un court-métrage humoristique baptisé « La décision ». Pour voir ce court-métrage, cliquez ici

10/04/13
Appel à témoignages
Une journaliste du Magazine de la santé, sur France 5, prépare une enquête sur les difficultés rencontrées par les personnes pour obtenir, lorsque c’est nécessaire, un second avis médical. Des personnes qui peuvent apporter leur analysé éclairée, basé sur des faits expérimentés sur le terrain (même s’il ne s’agit pas d’une expérience personnelle) sont également susceptibles de l’intéresser.
Pour toute information complémentaire et pour être orienté vers la journaliste du Magazine de la Santé, merci de contacter Marc Paris au 01 40 56 94 42 ou par mail : mparis@leciss.org

09/04/13
Journées de l’Agence de la biomédecine
La troisième édition des Journées de l’Agence de la biomédecine (ces journées n’ont lieu que tous les deux ans) se déroulera les jeudi 30 et vendredi 31 mai 2013 à l’Université Paris Descartes (Paris).
Tout le monde est invité à se rendre à la série de conférences qui s’y tiendront. Une inscription préalable est néanmoins nécessaire. Vous pouvez consulter le pré-programme des 2 jours et vous inscrire en cliquant ici.
Pour toute demande d’information, merci d’envoyer un email à :
contact@journees-agence-biomedecine.fr

02/04/13
Bourse FNAIR/Fondation du Rein 2013
Le 20 mars dernier, une subvention de recherche exceptionnelle de 40 000 euros a été remise grâce à la FNAIR et à la Fondation du Rein.
Le lauréat est le Pr Stéphane Burtey pour un projet d’étude baptisé : Saignement et thrombose au cours de l’insuffisance rénale chronique : implication du récepteur de la dioxine.
En savoir plus

29/03/13
L’insuffisance rénale dans l’émission Priorité Santé (RFI)
Le 26 mars dernier, le Dr Brigitte Lantz, néphrologue et secrétaire générale de la Fondation du Rein et Guy Sabatier, patient transplanté et ancien président de la FNAIR Paris-Ile-de-France, étaient les invités de l’émission « Priorité Santé » sur Radio France Internationale.
Pour réécouter cette émission, cliquez ici :

15/03/13
21 mars 2013 : Journée mondiale du Rein
La Journée mondiale du Rein 2013 se déroulera le jeudi 21 mars. A cette occasion, une rencontre-débat avec les associations de patients sera organisée le matin à l’Académie nationale de médecine (Paris). Son thème : « Stop aux agressions rénales ». Pour découvrir le programme et/ou vous inscrire à la rencontre-débat : cliquez ici.
L’après-midi, dans le même lieu, place à un colloque consacré à « la maladie rénale chez l’enfant ». Vous pouvez consulter le programme du colloque en cliquant sur ce lien.
Pour vous y inscrire, merci de signaler rapidement votre présence au Dr Brigitte Lantz : brigitte.lantz@orange.fr


14/03/13
Du 23 au 30 mars, la Semaine Nationale du Rein
Organisée traditionnellement début octobre, cette huitième édition de la Semaine Nationale du Rein se déroulera au mois de mars. Un changement de date pour mieux coïncider avec la Journée mondiale du Rein (le 21 mars 2013).
Pour en savoir plus, cliquez ici ou rendez-vous directement sur le site officiel de la Semaine nationale du Rein : www.semainedurein.fr

05/02/13
Transplantation rénale : la France à la traîne
Il y a 60 ans avait lieu la première greffe rénale avec un donneur vivant. Mais 60 ans plus tard, la France est à la traîne pour ce type de greffe. Pourquoi ? Chef du service de transplantation rénale adulte à l'hôpital Necker (Paris), le Pr Christophe Legendre, répond aux questions de Brigitte Fanny-Cohen sur France Info.

24/01/13
« Libérez nos données ! »
L’accès aux données de santé publique (anonymisées bien entendu) est un enjeu stratégique pour les associations de patients et plus largement pour la démocratie sanitaire. L’accès à certaines bases de données – en particulier celle de la CNAMTS et du SNIIIRAM (Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie) – aurait notamment permis de détecter plus tôt, voire d’éviter, des scandales publics comme ceux du Mediator ou des pilules de troisième et quatrième génération.
Voilà pourquoi le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) lance dans son dernier communiqué de presse un mot d’ordre : « Libérez nos données ! »

08/01/13
60ème anniversaire de la première greffe de rein au monde
La France, pionnière concernant la greffe de rein, accuse aujourd'hui un retard considérable dans ce domaine, c'est pourquoi la FNAIR s'associe et soutient l'initiative de Renaloo dans le cadre de la campagne nationale consacrée à cet anniversaire historique. En effet, "donner un rein, c'est la possibilité exceptionnelle de venir en aide et de donner les meilleurs chances à un proche."


15/11/12
ATTENTION DANGER !
« Vers la baisse des remboursements pour les patients non-observants ? »

Un décret du Conseil d’Etat vient de paraitre pour autoriser l’Assurance maladie à créer des fichiers d’assurés dans le cadre de ses « services de santé », c’est-à-dire de ses programmes d’accompagnement tels que « Sophia » (diabétiques) ou « Prado » (retour à domicile après hospitalisation). Le passage suivant de ce décret nous interpelle et nous inquiète : Le décret rappelle que « le consentement exprès de l'assuré est nécessaire pour son adhésion aux programmes concernés, et qu'il peut "à tout moment" s'en retirer "sans avoir à présenter de justification". La Cnil a réclamé, sans succès, que le gouvernement précise dans le décret que ce retrait est sans conséquence sur les droits à remboursement.
Voici le communiqué de presse que le CISS vient de diffuser pour appeler la ministre à intégrer une modification du code de la santé publique allant dans ce sens.

07/11/12
Rapport 2011 de l’Agence de la biomédecine
Le rapport annuel de l’Agence de la biomédecine (ABM) est désormais téléchargeable sur internet, sur le site officiel de l’ABM. Ce document est une précieuse source d’information qui dévoile le nombre de greffes réalisées au cours de l’année 2011, organe par organe, détaille l’origine des greffons, étudie l’évolution des taux de prélèvement, des listes d’attente, des taux de refus, etc.
Pour consulter ce rapport Cliquez ici

26/10/12
Dépassements d’honoraires : les pigeons de la farce !
Les actuelles négociations sur les dépassements d’honoraires s’annoncent comme un fiasco pour les patients. Le plafond de 150 % fixé par l’Assurance maladie n’a aucune valeur impérative, les nouveaux mécanismes de contrôle semblent aussi peu efficaces que les actuels, la création du nouveau « contrat d’accès aux soins » légitime désormais les dépassements d’honoraires et risque de favoriser leur généralisation… En savoir plus.

16/10/12
Première évaluation de l’activité physique des patients dialysés en France
L’enquête « Pas à pas », qui débute, a pour but de mieux cerner le niveau d’activité physique des patients dialysés en France. L’évaluation se fait grâce à un podomètre qui calcule le nombre de pas quotidiens pendant 7 jours consécutifs. Attention : la période de recrutement de fait du 15 octobre au 12 novembre.
Cliquez ici pour en savoir plus sur cette enquête. Si vous souhaitez y participer, merci de contacter Margaux Orange au 01 42 21 15 25 ou par mail : conseilamgen@margauxorange.com

15/10/12
Financement des associations par les industries de santé : halte à la suspicion !
La publication du montant des aides versées par les industries de santé aux associations de patients et d’usagers soulève une nouvelle fois la polémique. A tort. A la FNAIR, comme dans l’immense majorité des associations, le versement de ces sommes se fait de manière complètement transparente. En outre, ces sommes servent à mener des actions de soutien ou de plaidoyer pour lesquelles il n’y a pas d’argent public. Nous n’avons donc pas à rougir de ces soutiens financiers mais devons plutôt en être fier, comme l’explique très bien le dernier communiqué du CISS.

12/10/12
Premiers "Etats Généraux Nationaux des personnes concernées par des maladies chroniques"
Les premiers "Etats Généraux Nationaux des personnes concernées par des maladies chroniques" viennent de se terminer.
Une centaine de patients et leurs proches se sont réunis à Paris pour travailler en ateliers et faire émerger des revendications communes concernant l'emploi, le rôle des aidants, des soignants, les restes-à-charge,... En savoir plus

19/09/12
Génériques : ouverture du dialogue
Suite à l’action que la FNAIR et le CISS mènent depuis cet été contre l’application brutale et sans nuance du dispositif « tiers payant contre générique » (TPCG), Jean-Pierre Lacroix, président de la FNAIR et Christian Saout, président du CISS, ont été reçus ce matin par le directeur général de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS).
Voir notre communiqué de presse complet

17/09/12
Le Cellcept® retiré du dispositif « Tiers payant contre générique »
L'Assurance Maladie vient de retirer le Cellcept® du dispositif "Tiers payant contre générique". Les pharmaciens ne sont donc plus tenus de substituer ce médicament par son générique*, même si la mention « non substituable » ne figure pas sur l’ordonnance. Qu’ils acceptent ou non la substitution, les patients bénéficieront donc du tiers payant. Cette avancée a été rendue possible par le travail conjugué d’associations de patients comme la FNAIR, le CISS et Renaloo qui ont alerté le Ministère de la Santé sur cette délicate question (voir la lettre adressée par le CISS à Marisol Touraine).
A noter que M. Christian Saout, Président du CISS et M. Jean-Pierre Lacroix, Président de la FNAIR rencontreront cette semaine Frédéric Van Roekeghem, Directeur Général de la Caisse d'Assurance Maladie. Le but de cette rencontre est de voir comment faire évoluer rapidement le dispositif « Tiers payant contre générique » afin qu’il ne s’applique pas de manière brutale envers les personnes les plus fragilisées. Nous vous tiendrons au courant du contenu de ces discussions.
*Le MMF (Mycophénolate Mofétil) est commercialisé depuis 1992 sous le nom de Cellcept et génériqué depuis 2010.

29/08/12
Débordements estivaux
« L’été 2012 de la santé : n’importe quoi, n’importe comment »… C’est le titre du communiqué qu’a diffusé le CISS le 13 août dernier. Le CISS pointe notamment du doigt la décision de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) d’offrir ses services à l’international pour augmenter ses subsides. Autre sujet d’inquiétude : le cafouillage de certaines caisses primaires d’assurance maladie qui ont exigé l’avance de frais d’un médicament générique, alors même que le médicament était prescrit avec la mention « non substituable ». Consulter le communiqué du CISS.

27/08/12
Guide pratique : accès des personnes handicapées à la culture
Ce guide a été réalisé à l’usage des associations de personnes handicapées. Droits, démarches, dispositifs, contact utiles, etc. sont détaillés et permettent de se rendre compte que le handicap peut ne pas être un obstacle à une vie culturelle riche et variée !

27/08/12
Frais de transport : le couperet du Conseil d’Etat est tombé
Mauvaise nouvelle pour le porte-monnaie des patients en insuffisance rénale chronique… Le Conseil d'Etat, dans son arrêt du 27 juillet 2012, a débouté les demandeurs de leur recours en annulation du décret du 10 mars 2011 relatif aux frais de transport des personnes reconnues atteintes d'ALD. Quatre associations, dont la FNAIR, et un particulier avaient fait cette demande.
Pour consulter la notification du Conseil d’Etat cliquez ici

04/07/12
IRC : une vie "normale" est-elle possible ?
"Une vie normale est-elle possible pour les personnes ayant une insuffisance rénale chronique ?" C'était l'intitulé d'une conférence organisée par Roche, avec à ses côtés les associations de patients (FNAIR et Renaloo) mais aussi les professeurs néphrologues Gilbert Deray et Maurice Laville.
Pour voir le compte-rendu en vidéo de cette conférence cliquez ici

21/06/12
Etats Généraux du Rein : vous avez la parole !
Les EGR (Etats Généraux du Rein) consistent à dresser un état des lieux du ressenti des personnes qui vivent avec une insuffisance rénale, quelle que soit son stade. Le recueil de ces données permettra de faire entendre aux professionnels de santé et aux pouvoirs publics les préoccupations des patients pour trouver des solutions, ensemble. Lancés par l’association Renaloo, et organisés en étroite collaboration avec la FNAIR, ces EGR offrent à tous une chance de s’exprimer. Saisissons-la !
Pour répondre au questionnaire destiné aux personnes adultes (10 à 15 minutes), cliquez ici
Pour répondre au questionnaire destiné aux enfants, adolescents et à leurs parents
(10 à 15 minutes), cliquez ici
Pour tout savoir sur les EGR et leur fonctionnement cliquez ici

05/06/12
Un nouveau président et un nouveau bureau pour la FNAIR
L’ Assemblée générale annuelle de la FNAIR qui s’est tenue le 2 et 3 juin à Bischoffsheim (Alsace) marque un tournant historique dans la vie de l’association. Après 40 ans au service de la FNAIR, notre président Régis Volle a en effet passé la main à Jean-Pierre Lacroix, élu à l'unanimité par le conseil d'administration. Ce changement de président s’accompagne d’un changement de gouvernance, avec la constitution d’un nouveau bureau.
En savoir plus

15/05/12
Atlas de l'offre de soins en dialyse
Dans le cadre du programme REIN, un atlas de l’offre de soins en dialyse pour 14 régions françaises a été produit. Il permet de fournir à chacun des documents opérationnels d’aide à la décision ainsi qu’un retour d’information sur la répartition et l’accès aux centres de dialyse dans les régions utilisant DIADEM. En complément des cartes de population, de localisation et des temps d’accès aux centres de dialyse, des commentaires ont été rédigés afin de mieux comprendre le contexte de chaque territoire étudié. Cette étude est basée sur des données 2009 et ne prend donc pas en compte les changements les plus récents dans l’offre de soins en dialyse. Consulter l’atlas 2009 des différentes régions.

15/05/12
Le dernier rapport REIN est consultable
Le dernier rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) enregistre et analyse les données concernant les malades dialysés ou greffés. Sur près de 250 pages, il présente et analyse les résultats du registre français des traitements de suppléance de l‘insuffisance rénale chronique en 2010. Incidence et prévalence de l‘insuffisance rénale terminale traitée, devenir des malades incidents et indicateurs de prise en charge : le panorama offert par ce document de référence est très large. Les principaux indicateurs sont en effet présentés pour chacune des 23 régions étudiées, avec mention des taux d‘enregistrement.
Pour consulter la version électronique du dernier rapport REIN,cliquez ici

02/05/12
Marathon man
Jacques Ales, a trouvé son équilibre dans la course à pieds. Après plusieurs cancers, ce dialysé courageux continue à courir presque quotidiennement. Pour fêter ses 60 ans, il vient de couvrir en 3 jours et en relais les 300 km qui séparent Fabrègues de Lourdes. Plusieurs partenaires, dont la FNAIR, ont soutenu ce beau projet.
Voir le sujet que France 3 a consacré à Jacques Ales

02/05/12
Nouvelle campagne choc pour le don d’organes
« Si François meurt, sauf son opposition, ses organes pourraient sauver Nicolas. C'est la loi ! » et « Si Nicolas meurt » c'est pareil. A l'occasion de l’élection présidentielle, la Fondation Greffe de Vie joue la provocation pour mieux faire connaître la loi sur le don d’organes. Selon une enquête d’Opinionway menée en 2011, seulement 13 % des Français connaissent le principe du consentement présumé.

24/04/12
Bientôt la fin des antirejets ?
Aux Etats-Unis, une greffe de moelle osseuse réalisée avant la greffe de rein a permis à huit patients de tester la vie de greffés sans traitement antirejet. S’il est encore trop tôt pour parler de succès, cette première pourrait à terme révolutionner la transplantation.
Voir les explications en video du Pr Christophe Legendre, chef du service nephrologie-transplantation à l'hôpital Necker-Enfants malades, invité dans le Magazine de la santé.

24/04/12
ALD : une nouvelle fiche pratique pour les patients
Les [im]Patients, Chroniques & Associés et la FNAIR ont travaillé avec la CNAMTS et les syndicats médicaux pour élaborer une fiche pratique informant concrètement les patients sur le suivi et la prise en charge des ALD (Affection Longue Durée). Pour consulter, cette fiche pratique cliquez ici

18/04/12
"Vivre comme les autres" : la seconde édition du manifeste des [im]Patients,
Chroniques & Associés est désormais consultable

Ce document fait un état des lieux des maladies chroniques en France. Il est aussi un plaidoyer, avec des propositions concrètes, pour que les personnes atteintes soient mieux reconnues et prises en charge. Le droit au travail, à des ressources suffisantes pour mener une vie digne, la reconnaissance du handicap... Les [im]Patients, Chroniques & Associés (coalition de huit associations à laquelle appartient la FNAIR) entend mener tous ces combats et fait entendre sa voix, au travers de ce document, consultable en ligne

11/04/12
Un nouveau plan greffe pour 2012-2016
Afin d’augmenter le nombre de greffes en France, Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée de la santé
(cf. photo ci-contre) vient de lancer un nouveau Plan Greffe.
En savoir plus

05/04/12
Frais de transport en ALD : la FNAIR mène le combat
Le décret du 10 mars 2011 modifie radicalement la prise en charge des frais de transport de certaines personnes en ALD (Affection Longue Durée). Face à cette mesure qui remet en cause le principe d’égalité dans l’accès aux soins, la FNAIR a déposé un recours en annulation devant le Conseil d’Etat.
Pour en savoir plus sur notre combat, cliquez ici
Sur le même thème, voir aussi l'excellent article paru dans l'édition d'avril 2012 du magazine Faire Face, le mensuel des personnes ayant un handicap moteur et de leur famille.

22/03/12
Compte-rendu de la Journée mondiale du Rein 2012
Comme chaque année, l’Académie de Médecine de Paris a réuni, à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein, les associations de patients et les spécialistes des maladies rénales pour échanger autour d’un thème choisi. Cette année, beaucoup d’aspects de la transplantation ont pu être creusés et débattus. Dans l’après-midi, c’est sur la connaissance de la maladie rénale (au travers notamment des cohortes de patients) que se sont penchés plusieurs spécialistes. Voici un bref compte-rendu des multiples interventions de cette journée du 8 mars 2012. Lire le compte-rendu de cette journée.

14/03/12
Présidentielles 2012 : la FNAIR interpelle les candidats
Face aux multiples menaces qui pèsent sur notre système de santé solidaire, la FNAIR a décidé d'interpeller les candidats à l'élection présidentielle.
La qualité de vie et de traitement des patients dépend de quelques mesures courageuses. En voici 5. Elles permettraient d'améliorer la prise en charge des patients dialysés ou greffés du rein et des 3 millions de personnes qui, en France, sont atteints d'une maladie rénale.
Voir la lettre adressée aux candidats

14/03/12
Présidentielles 2012 : le plaidoyer des (im)Patients Chroniques & Associés
Parce que la maladie chronique confronte tous ceux qui en sont atteints au problème des restes à charge et de l'emploi, les (im)Patients Chroniques & Associés entendent faire entendre leur voix auprès des différents candidats à la Présidence de la République.
Les (im)Patients Chroniques & Associés est une coalition de 8 associations de patients concernés par une maladie chronique, à laquelle appartient la FNAIR. Voici la lettre que nous avons adressée aux candidats.

31/01/12
Tout sur la prochaine Journée Mondiale du Rein
L’édition 2012 de la Journée mondiale du Rein a décidé de mettre la greffe rénale à l’honneur. Alors notez bien dans vos agendas la date du 8 mars, deux manifestations se tiendront à l’Académie Nationale de Médecine de Paris.
Le matin, de 9 heures à 12h30, l’Inserm organise une rencontre-débat ayant pour thème « Don et transplantation rénale ».
Pour connaître le programme complet de cette matinée, cliquez ici. Pour s’inscrire en ligne, cliquez-là.

L’après-midi, de 14h à 17h30, place à un colloque organisé par la Fondation du Rein et baptisé "La maladie rénale chronique en France : mieux la connaître pour mieux la traiter".
N’hésitez pas à consulter le programme de cette manifestation et à vous inscrire.

03/01/12
Rencontre avec Florence Leduc :
« nous voulons faire changer le regard sur les aidants »

Actuelle présidente de l’Association Française des Aidants, Florence Leduc a travaillé pendant 30 ans dans l’accompagnement à domicile des personnes fragiles et de leurs proches aidants. Ces derniers constituent une population de l’ombre, dont la souffrance est méconnue et peine à s’exprimer.
Lire l’interview tirée de la revue FNAIR n°128

10/12/11
Associations de santé : le nouvel ennemi démocratique ?
Coup de grain ou mauvais temps durable ? Depuis plusieurs mois les associations de santé, pourtant régulièrement louées pour leur réactivité, leurs innovations et leur capacité à plaider pour les intérêts de nos concitoyens face aux enjeux de santé, sont critiquées. Violemment parfois. En savoir plus

03/11/11
Erreur médicale, mythe ou réalité ?
L’association de la Prévention Médicale organise un grand congrès au CNIT à Paris les 26 et 27 janvier 2012 sur le thème de " l'erreur médicale, mythe ou réalité ". L’erreur médicale est un sujet difficile encore jamais abordé comme thème principal d’un congrès. Le thème est ponctué par des scandales : sang contaminé, maladies nosocomiales, surdoses en radiothérapie, erreurs de médicaments… En même temps, l’erreur est bien moins acceptée dans le domaine médical que dans l’industrie et, de ce fait, largement cachée, traumatisante pour le patient qui peine à accéder à l’explication et traumatisante pour le professionnel de santé qui se trouve dans une logique de culture immature où l’erreur n’a pas droit d’existence, pas droit à un regard scientifique au détriment final des progrès. Le thème mérite à coup sûr une approche plus scientifique, plus dépassionnée et surtout plus transparente pour le bénéfice de tous les acteurs, patients ou professionnels.
Pour connaître le programme complet et pour s’inscrire, rendez-vous sur le site : www.congres-prevention-medicale.org

20/10/11
Greffes d'organes : l'état d'urgence
Ce sont près de 50 000 patients qui meurent chaque année, en Europe, du fait de la pénurie d'organes. Pourtant, quand elles sont pratiquées, les transplantations ont aujourd'hui de très bons taux de réussite. D'un pays à l'autre, la situation est plus ou moins alarmante : un malade aura ainsi deux fois plus de chance de recevoir un organe en Espagne qu'en Allemagne. Car si les Allemands doivent se déclarer pour pouvoir donner leurs organes, la loi espagnole fait de chacun un donneur par défaut. L'Espagne bénéficie également d'une communication efficace entre les hôpitaux, permettant d'associer rapidement donneurs et receveurs.
Faut-il étendre ce modèle au reste de l'Europe, notamment à la France, qui a elle aussi des progrès à faire ? Entre complexités bureaucratiques et débats d'ordre éthique, la réponse reste délicate. Pour illustrer son propos, le réalisateur Alexander Stenzel suit tour à tour une fillette de Munich en attente de deux greffes, un patient français transplanté avec succès, et des enfants espagnols à qui le don d'organes a sauvé la vie. Regardez la vidéo sur le site arte.tv

05/10/11
6 octobre 2011 : Journée nationale des aidants
Pour la seconde année consécutive, une journée nationale permettra de sortir un peu de l’ombre ces quelque 4 millions de personnes qui, quotidiennement, prennent soin en France d’un proche dépendant ou handicapé. De très nombreuses initiatives auront lieu dans tout l’Hexagone.
Pour en savoir plus et connaître la manifestation la plus proche de chez vous, cliquez ici

01/10/11
Bourses FNAIR 2010 : les recherches sur la toxicité plébiscitées
Dans deux domaines bien différents, les dernières bourses de recherche FNAIR (18 000 euros chacune) ont été accordées à des projets étudiant les mécanismes par lesquels une maladie ou son traitement se révèlent toxiques pour l’organisme. En savoir plus

22/09/11
Le monde de la néphrologie à Bordeaux
La 13ème réunion commune de la Société francophone de dialyse et de la Société de néphrologie se tiendra du 4 au 7 octobre au Palais des Congrès de Bordeaux. L'immunologie de transplantation, l'imagerie en néphrologie, le diabète, les maladies rénales rares, l'éducation thérapeutique sont autant de thèmes qui seront abordés aux cours des sessions pratiques et scientifiques.
Pour s’inscrire et consulter le programme complet des conférences : www.rein-eform.org

15/09/11
Les plus faibles toujours plus taxés
Dans le cadre de la loi de finances rectificative, le gouvernement envisage l’augmentation de la Taxe spéciale sur les complémentaires santé (TSCA). A celle-ci s’ajoutera la taxe sur la CMU – Couverture maladie universelle. Ces projets indignent le monde des complémentaires santé.
Les associations du collectif imPatients Chroniques et Associés (AFD, AFH, AIDES, AFSEP, Amalyste, FNAIR, JSC et Keratos) partagent cette désapprobation. Voir le communiqué de presse complet

25/08/11
Menaces sur les bénéficiaires de l’AAH
Un récent décret, paru le 16 août dernier, restreint l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) aux seules personnes pouvant justifier d’une restriction durable d’accès à l’emploi pendant au moins un an.
En outre, ce texte rendra plus complexes les démarches administratives des bénéficiaires ayant un taux d’incapacité entre 50 à 79%, ce qui concerne de fait beaucoup de malades chroniques. L’association [im]Patients, Chroniques & Associés, à laquelle appartient la FNAIR, s’inquiète de cette mesure destinée une nouvelle fois à faire des économies sur le dos des malades.
Voir le communiqué de presse complet

20/08/11
Première étude française sur la qualité de vie des donneurs vivants de rein
La qualité de vie des personnes ayant donné un rein de leur vivant à l'un de leurs proches est très bonne en France, selon une enquête présentée lors des dernières Journées de l'Agence de la biomédecine à Paris.
Ils étaient 66% (des 500 personnes ayant répondu à cette enquête) à déclarer avoir récupéré complètement comme avant le prélèvement. Leur score physique était nettement au-dessus de celui de la population générale et ne diminuait pas avec l'âge, ce qui traduit le processus drastique de sélection des donneurs (on ne prélève un rein que chez des personnes en excellente santé). Cliquez ici pour en savoir plus

08/08/11
Rapport 2010 de l’Agence de la biomédecine
Le rapport annuel de l’Agence de la biomédecine est désormais consultable sur internet sur le site officiel de l’ABM. Ce document est une précieuse source d’information qui dévoile le nombre de greffes réalisées au cours de l’année 2010, organe par organe, détaille l’origine des greffons, étudie l’évolution des taux de prélèvement, des listes d’attente, des taux de refus, etc.
Pour consulter ce rapport cliquez ici

01/07/11
La loi de bioéthique ENFIN adoptée
Le jeudi 23 juin dernier, le vote du Sénat, à la suite de celui de l’Assemblée a rendu définitive l’adoption du texte révisant la loi bioéthique de 2004. Avec les associations qui ont pris activement part aux contributions aux parlementaires, la FNAIR se réjouit des avancées qui ont été obtenues dans le domaine du don d'organe du vivant, notamment l’élargissement du cercle des donneurs vivants, l’amélioration du statut des donneurs vivants, et l’autorisation des dons croisés.
En savoir plus sur ces changements

30/06/11
Une grande campagne pour le don de rein de son vivant
Pour la première fois, plusieurs organisations, dont la FNAIR, se réunissent au sein d’un collectif pour lancer une campagne grand public sur le don de rein de son vivant. Cette possibilité est encore méconnue en France. Pour preuve, en 2010, sur les 2889 transplantations rénales réalisées, seules 286 l’ont été à partir d’un donneur vivant, soit moins de 10%. La campagne humoristique réalisée gracieusement par l’agence BETC Euro RSCG vise à faire prendre conscience à chacun du caractère à la fois exceptionnel et naturel du don de soi : quand on donne un rein à son proche, la vie continue.      Plus d’infos sur le site : www.donduvivant.fr

29/06/11
Info produit   /  Une crème solaire destinée aux personnes immunodéprimées
Le soleil, ennemi intime des personnes transplantées, peut vite virer à l’obsession. Aussi, les laboratoires Spirig ont sorti il y a deux ans une crème protectrice à l’efficacité prouvée et qui ne nécessite qu’une seule application par jour. Commercialisé en France et en Europe depuis environ 2 ans, Daylong Actinica® est le seul produit de photo-protection ayant obtenu le statut de « dispositif médical européen », validé par l’Afssaps. Son efficacité clinique a été prouvée par des test in vivo.
L’originalité du Daylong Actinica est de proposer un produit en mono-application. Vous l’appliquez, et vous voilà protégés pour la journée. Daylong Actinica® est en vente en pharmacie. Ce n’est pas un médicament, mais une spécialité dermatologique. Il n’est donc pas remboursé par la sécurité sociale. En savoir plus

26/05/11
Lancement du nouveau site Internet des [im]Patients, Chroniques & Associés
ChroniCité.org, c'est le nom du nouveau portail communautaire des [im]Patients, Chroniques & Associés (regroupement d'associations de malades chroniques dont la FNAIR fait partie).
Il a pour objet principal de donner la parole aux personnes concernées par une maladie chronique et agir comme facilitateur dans l'expression et le partage de leurs besoins en vue d'améliorer la vie au quotidien, en leur permettant notamment d'évoquer les difficultés spécifiques qu'elles rencontrent à différentes étapes de leur vie. A bientôt sur ChroniCité.org

07/04/11
Rappel de solutions Baxter pour dialyse péritonéale
Faisant suite aux communications du 15 décembre 2010, 5 janvier et 1er février 2011 relatives aux solutions pour dialyse péritonéale fabriquées à Baxter Castlebar (Irlande) concernant la présence d'endotoxines dans certaines poches et le risque de péritonite aseptique associé, Baxter SAS France procède, en accord avec l’AFSSAPS, au rappel des poches fabriquées à Castlebar (Irlande) qui sont encore sur le marché.
En savoir plus

05/04/11
Retour sur la Journée mondiale du Rein 2011
Le 10 mars dernier, une rencontre-débat puis un colloque scientifique ont permis aux patients de mieux appréhender certains aspects relatifs à leur traitement. Au programme : les risques cardiovasculaires liés à la maladie rénale chronique et l’eau, sous tous ses aspects.
Voici le compte-rendu de cette journée.

21/03/11
Frais de transport en ALD : un décret mal pensé et injuste
Un récent décret, applicable le 1er avril, risque de mettre à mal l’égalité d’accès aux soins, pourtant inscrite dans la loi HPST. La FNAIR analyse pour vous un texte inique.

22/03/11
Hausse du forfait hospitalier : Un pas de plus vers la marchandisation de la santé !
Un décret publié le 23 février au Journal Officiel relève de 91 à 120€ le seuil d’application du forfait hospitalier de 18€ sur les actes lourds effectués en ville ou à l’hôpital. Les actes tarifiés moins de 120€ ne seront remboursés qu’à hauteur de 70% pour les soins de ville et à 80% pour ceux effectués dans les hôpitaux. Lire l'intégralité du communiqué de presse

01/02/11
Le rapport REIN 2009 est disponible
Le dernier rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) enregistre et analyse les données concernant les malades dialysés ou greffés. Sur près de 200 pages, il présente et analyse les résultats du registre français des traitements de suppléance de l‘insuffisance rénale chronique en 2009. Incidence et prévalence de l‘insuffisance rénale terminale traitée, devenir des malades incidents et indicateurs de prise en charge : le panorama offert par ce document de référence est très large. Les principaux indicateurs sont en effet présentés pour chacune des 20 régions étudiées, avec mention des taux d‘enregistrement.
Pour consulter la version électronique du dernier rapport REIN, cliquez ici

24/01/11
Bioéthique : la lettre de la FNAIR aux parlementaires
A l’heure où le Parlement s’apprête à réviser les lois bioéthiques, la FNAIR entend apporter sa contribution à ce débat crucial pour l’avenir de beaucoup d’insuffisants rénaux en attente de greffe.
Voici la lettre qui a été envoyée le 18 janvier dernier à tous les députés.

30/01/11
Journée mondiale du Rein 2011 :
rencontre-débat autour des risques cardiovasculaires

Le thème choisi pour la prochaine Journée mondiale du Rein, qui se déroulera le jeudi 10 mars prochain, se résume à une formule marquante : « Protéger ses reins, c’est sauver son cœur ».
A l’occasion de cette grande journée de sensibilisation, l’Aviesan et la Fondation du rein organisent une rencontre débat avec les associations de patients atteints de maladies des reins. La rencontre est prévue à l’Académie Nationale de Médecine, jeudi 10 mars 2011 de 8h30 à 12h30. Pour s’inscrire, consulter le programme complet de la rencontre, poser vos questions sur les thèmes abordés et pour accéder à toutes les informations pratiques cliquez ici

18/01/11
La maladie rénale chronique expliquée aux médecins
L’Agence de la Biomédecine vient de faire paraître une brochure sur la maladie rénale chronique, destinée aux professionnels de santé. Ce document, très instructif, rappelle quels sont les marqueurs de l’atteinte rénale, les principaux facteurs de risque, les chiffres clés de la maladie en France. Il précise également aux médecins quelle stratégie thérapeutique ils doivent mettre en place, selon les différents stades de l’insuffisance rénale chronique.
Un livret à mettre entre toutes les mains !
Pour consulter ce document, cliquez ici

05/01/11
Les vœux des Chroniques Associés pour 2011
A l’image des réformes de santé récemment engagées, celles qui attendent nos concitoyens pour 2011 vont encore accroître les inégalités entre patients (à cause notamment de l’augmentation du reste à charge). Les Chroniques Associés, association qui représente les personnes atteintes de maladie chronique, formule un vœu pour cette année 2011, proclamée par le gouvernement « année des patients et de leurs droits » : que l’actuelle politique d’accès aux soins soit cohérente avec la volonté affichée de promouvoir les droits des patients.
Voir le communiqué complet des Chroniques Associés


13/12/10
Le nouveau "Guide du savoir manger" est arrivé
L’édition 2011 Guide du savoir manger" à l'usage du dialysé est enfin disponible. Ce petit fascicule édité par les laboratoires Roche apporte un éclairage synthétique sur tous les aspects du régime alimentaire des personnes en dialyse (le calcium, le sel, les boissons, la cuisson des aliments, etc). Ecrit par le Pr. Denis Fouque (CHU Lyon) et par le Dr Philippe Chauveau (AURAD Bordeaux), il vise aussi, selon ses auteurs, à montrer que des « limitations alimentaires continuelles ne peuvent qu’aggraver l’état nutritionnel ».
Vous pouvez vous le procurer en contactant la branche Information médicale et pharmaceutique de Roche
au 01 46 40 51 91 ou sur www.roche.fr


06/12/10
Télémédecine, mode d’emploi.
Un cap est franchi : le 19 octobre dernier, le décret relatif à la télémédecine est paru au Journal Officiel. Ce texte définit les différentes formes de télémédecine, leurs conditions de mise en oeuvre et de prise en charge financière. Voici une sélection d’éléments intéressants pour les personnes dialysées… et peut-être bientôt télédialysées. Lire la suite

04/11/10
La transparence : oui, mais pour tous !
La HAS (Haute autorité de Santé) vient de rendre publiques les financements que les industries de santé accordent aux « associations de patients ». C’est une obligation légale et le CISS (auquel appartient la FNAIR) s’en félicite. Il serait bon toutefois que cette transparence soit étendue à tous : sociétés savantes, établissements de santé publics ou privés, associations de professionnels de santé, services de santé quel que soit le mode d’organisation. Voir le communiqué


27/10/10
HostoQuiz® est sorti !
Nous vous en avions parlé en avril dernier, lorsque ce jeu de cartes créé à l’initiative de la FNAIR Pays de Loire et destiné à mieux faire connaître les droits des usagers du système de santé avait été primé par le Ministère de la Santé et des Sports. Il est désormais possible de se le procurer, en le commandant sur le site officiel : www.hostoquiz.fr

26/10/10
Et le choix du patient ?
Un projet de loi prévoit actuellement de soumettre l’orientation du patient vers l’hémodialyse en centre à une procédure d’entente préalable (entre le médecin et la CNAM). Motif : favoriser la dialyse hors centre. La FNAIR fait entendre sa voix afin que le choix du patient, la qualité de vie et de traitement soient les véritables critères qui déterminent l’orientation en centre ou en hors-centre.
Pour consulter le communiqué de presse, cliquez ici


24/09/10
Greffe et transplantation chez nos cousins d’Amérique
En avril dernier, l’Académie nationale de Médecine accueillait un séminaire consacré au prélèvement d’organes et à la greffe. Le but était de comparer les pratiques en France, au Canada et aux Etats-Unis.
Voici la synthèse de ce séminaire

20/09/10
Bourse FNAIR 2010 : and the winners are…
Après rassemblement du Comité scientifique de la FNAIR, deux bourses de recherche de 18 000 euros chacune ont été attribuées à de jeunes post-doctorants en recherche fondamentale. Jenny Lancon décroche la « Bourse Pierron » pour son projet consacré à l’« Implication de l'activation du récepteur minéralocorticoïde vasculaire dans la néphrotoxicité de la ciclosporine ».
La seconde bourse revient à Bertrand Gondouin pour son dossier de recherche intitulé « Facteur tissulaire, toxines urémiques et dysfonctionnement endothélial ».


01/09/10
Agence de la biomédecine : le rapport 2009 disponible sur internet
Le rapport d’activités 2009 de l’Agence de la biomédecine est sorti dans sa version électronique (sa version papier est prévue dans le courant de ce mois de septembre). Ce document est une sorte de bible pour tous ceux qui s'intéressent à l’activité de prélèvement et de greffe en France. Pour le consulter, rendez-vous sur le lien suivant :
http://www.agence-biomedecine.fr/article/111

28/07/10
Le rein, comme vous ne l’avez jamais vu
Les progrès effectués ces dernières années en matière d’imagerie médicale (IRM, scanner) sont gigantesques. Ils ont permis d’améliorer le diagnostic de certaines pathologies rénales. Ils permettent également au grand public de mieux appréhender cet organe souvent méconnu.
Voici une vidéo passionnante, tirée d’une série documentaire élaborée par Philips et lepoint.fr

25/06/10
Les grands oubliés de la réforme des retraites
Le collectif Chroniques Associés* rappelle au gouvernement qu’il existe en France 15 millions de personnes atteintes de maladie chronique. L’allongement de l’espérance de vie et des progrès de la médecine font que de plus en plus de personnes vivent de nombreuses années avec une maladie chronique. Or, rien n’est prévu pour eux dans le projet de réforme des retraites. Que faire des personnes qui ne peuvent pas travailler plus de 40 ans ? Celles qui malgré elles vivent une carrière fractionnée ?
Pour en savoir plus

* Les Chroniques Associés regroupent des associations de personnes touchées par une maladie chronique.

14/04/10
Droit des usagers : la FNAIR Pays de Loire distinguée
Dans le cadre d’un concours sur les droits des usagers du système de santé, la FNAIR Pays de Loire vient d’être récompensée par le Ministère de la Santé et des Sports. Son projet (initié et développé par Noée, l’illustratrice de la revue FNAIR), a été retenu parmi 70 dossiers. Le jury, composé d’une dizaine de personnes, et placé sous la présidence de la journaliste Françoise Laborde en a finalement retenu 7.
Le but du concours était de valoriser les idées innovantes pour faire connaître et appliquer les droits des patients dans les établissements de santé.
La FNAIR Pays de Loire s’est distingué grâce à un jeu de cartes (voir la maquette provisoire d’une carte)qui regroupe les droits en cinq familles (soins, choix, information, respect, avis/réclamation). Alternant sérieux et humour, ce jeu vise avant tout à favoriser la discussion sur les droits des usagers.


De gauche à droite : La Ministre de la Santé et des Sports, Roselyne Bachelot, Pierre Morvan, président de la FNAIR Pays de Loire, Noée, la conceptrice du projet et la journaliste Catherine Laborde

30/03/10
Menaces sur l’EPO : histoire d’une lutte sans fin
Fin 2009 : la FNAIR apprend l’intension des plus hautes autorités de santé d’inclure le coût de l’EPO dans le forfait de dialyse. Immédiatement, notre association combat cette mesure, dangereuse pour la santé de milliers de patients insuffisants rénaux. Revivez les grandes étapes de ce combat.

24/03/10
Maladies chroniques et emploi : le manuel de survie
La 2ème édition du guide « Maladies chroniques et emploi - Témoignages et expériences » est désormais disponible en ligne en cliquant ici.
Ils sont dix, hommes et femmes touchés par une maladie chronique (insuffisance rénale, cancer, sclérose en plaques, sida…) à avoir conçu ce guide aussi pratique que militant. Nourri de l’expérience de chacun, il constitue un recueil inédit de témoignages autour de l’emploi. Bien plus qu’un guide des droits face à la maladie, il est surtout l’occasion d’un partage des savoirs, d’un échange de recettes… Bref, un manuel de survie en milieu professionnel par celles et ceux qui sont déjà passés par là.

05/02/10
Bourses FNAIR 2009 : deux femmes à l’honneur
Deux bourses FNAIR de 18000 euros chacune ont été remises le 5 février dernier dans la prestigieuse enceinte du Palais Brongniart (plus connu sous le nom de Palais de la Bourse).
Les deux lauréates sont Emilie Ribe et Séverine Bézie. En savoir plus

08/02/10
Le rapport REIN 2008 vient de sortir
Cette septième édition du rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) enregistre et analyse les données concernant les malades dialysés ou greffés. Il présente les résultats du registre français des traitements de suppléance de l‘insuffisance rénale chronique pour l‘année 2008 concernant l‘incidence et la prévalence de l‘insuffisance rénale terminale traitée, le devenir des malades incidents et des indicateurs de prise en charge. Les principaux indicateurs sont présentés par région, avec mention des taux d‘enregistrement.
Retrouvez-le dans son intégralité sur le site de la Société De Néphrologie en cliquant ici.

06/01/10
L'autonomie et vous
Nous vous proposons un petit sondage sur l'autonomie pour que la FNAIR appréhende mieux les besoins des insuffisants rénaux (et puisse ainsi les relayer auprès des différentes instances).
Souvent galvaudé, le terme d’autonomie est devenu obscur à force de recouvrir des réalités très diverses. Il se rapporte tout à la fois à la capacité de se déplacer, d’accomplir des tâches domestiques, de travailler, de maîtriser son traitement, etc. L’autonomie, présentée aussi comme un objectif et un modèle de guérison, peut paradoxalement ne pas être désirée par le patient, dans la mesure où il préfère rester très entouré, choyé. Aussi, nous aimerions savoir ce que représente réellement ce terme pour vous. Il vous suffit, pour nous éclairer, de répondre aux questions suivantes.
D'avance, merci pour vos réponses, que nous espérons nombreuses !

17/12/09
Santé solidaire en danger : votre avis nous intéresse !
Selon un récent sondage (réalisé par LH2 pour le CISS) 79 % des Français ont le sentiment que la Sécurité sociale rembourse moins bien les dépenses de santé qu'avant. Ce sentiment n’est pas une illusion. La disparition de la Santé Solidaire au profit des assurances privées se mesure aisément à travers les récentes réformes : franchises médicales, baisse du montant de l’AAH, forfait hospitalier, sortie des affections longues durées, déremboursement de certains médicaments…
La résorption du déficit de l’Assurance-maladie est une nécessité, mais il existe certainement des moyens moins préjudiciables aux patients les plus faibles que ceux pris actuellement.
Jusqu’au 31 janvier 2010, vous êtes invités à donner votre avis en ligne sur le site www.santesolidaireendanger.org

14/10/09
Une minute pour en parler
Une petite minute pour parler du don d'organes avec ses proches. C'est précisément le temps de ce film d'animation...et de sensibilisation, proposé par l'Agence de la biomédecine. Son objectif : dédramatiser le sujet du don d’organes et nous amener à dire à nos proches notre position et, réciproquement, connaître la leur.

10/09/09
La grippe A(H1-N1) en 10 questions
La grippe A(H1-N1) est un facteur aggravant pour des organismes fragilisés, comme ceux des dialysés ou des greffés.
Aussi, les personnes en insuffisance rénale, peut-être encore plus que d’autres, doivent observer quelques règles simples. Pour mieux les connaître, voici les réponses aux dix questions que l’on se pose le plus souvent.

09/09/09
Quelle que soit son montant, la hausse du forfait hospitalier envisagée par le gouvernement nous paraît être une mesure injuste et dangereuse. Contraire aux principes de solidarité instaurés par les ordonnances de 1945, elle est une forme déguisée d’impôt obligatoire, car personne n’est à l’abri d’une hospitalisation. Plus grave, l’augmentation du forfait hospitalier va peser sur les malades les plus en difficulté, au premier rang desquels les insuffisants rénaux.
Lire la suite

18/08/09
Si on ne fait rien c'est la vie qui s'éteint...
La FNAIR partie prenante de la Grande Cause Nationale 2009
Le 25 février dernier, au cours du conseil des ministres, le label « Grande Cause Nationale » a officiellement été accordé au collectif « Don de vie, Don de soi » dont le but est de promouvoir le don au sens large (don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse, d’organes). 13 associations participent à ce jour à ce collectif : Lire la suite

13/07/09
La FNAIR interpelle les pouvoirs publics
Le 9 juillet dernier, la Caisse nationale d'assurance-maladie a rendu publiques ses préconisations pour économiser plus de 2 milliards d'euros en 2010. La baisse du prix de la dialyse fait partie de ces "pistes de réflexion".
La FNAIR réagit.

25/06/09
Bourses de recherche 2009 : l'heure des débats
Le 25 juin dernier à Paris, le comité médical et scientifique de la FNAIR s’est réuni pour décider du nom des trois futurs lauréats de la bourse FNAIR. Vingt dossiers ont été examinés avec soin. Au terme d’une soirée conviviale et de débats néanmoins houleux, un classement a été établi. En raison du traditionnel jeu des désistements, le résultat définitif ne peut pas être aujourd’hui révélé. Plus que quelques semaines à attendre…

De gauche à droite
En haut : Pr. Bertrand Knebelmann, Pr. Michel Fontés, Pr. Aimé Vazquez, Pr. Corinne Antignac, Pr. Bernard Charpentier ;
En bas : Dr. Sylvie Mercier, Pr. Antoine Durrbach, M. Régis Volle.


16/04/09
Bioéthique : ce que pense la FNAIR
La révision de la loi de bioéthique, prévue pour le premier trimestre 2010, donne aujourd’hui lieu à une période de réflexion. Le ministère de la Santé a voulu la consultation la plus large possible et la FNAIR, dans le cadre des Etats généraux de la Bioéthique, a été invitée à se prononcer sur le don et la greffe d’organes.
Voici ses positions.

10/04/09
Appel à témoins :
France 2 est à la recherche de personnes concernées par la greffe et le don d’organes.
Leur témoignage fera l’objet d’une prochaine émission de Jean-Luc Delarue, diffusée en prime time. Pour en savoir plus :


03/09
NOFIGAGE
Une étude pour déterminer les valeurs normales de la fonction rénale chez les personnes de plus de 65 ans
en savoir plus

23/01/09
Bourses FNAIR : recherche fondamentale et sciences humaines
ont droit de Cité

C’est à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris qu’ont été remises le 23 janvier dernier les bourses de recherche 2008 de la FNAIR. Cette année encore, trois bourses de 18 000 euros chacune ont été accordées à de jeunes post-doctorants en recherche fondamentale. Fait assez rare : c’est une thèse à dimension sociale et psychologique qui a décroché la première place : Sylvie Palazzolo décroche la « Bourse Pierron » pour son dossier de recherche intitulé « Greffe de rein et vie quotidienne ». Walid Beghdadi reçoit la deuxième bourse pour son projet de recherche sur l' « Etude du rôle des mastocytes et de leurs médiateurs dans la néphropathie à IgA ». La troisième bourse revient à Mme Emilie Kalbacher pour son projet intitulé : « Dysfonction adipocytaire dans l'insuffisance rénale chronique : source d'inflammation et de stress oxydant ».

De gauche à droite : Le Pr. Gilbert Deray, Sylvie Palazzolo, Régis Volle, Walid Beghdadi, Emilie Kalbacher et Jean-Pierre Lacroix

17/12/08
Un Noël à l’Elysée
Le 17 décembre dernier avait lieu le traditionnel Noël de l’Elysée. Neuf cent enfants au total ont été pris en charge par la Garde Républicaine. Parmi eux, Marwa, 9 ans, et Gabriel, 10 ans, tous deux dialysés, qui, le temps d’un après-midi, ont été les ambassadeurs de la FNAIR.
Leur programme fut digne de celui d’un ministre puisqu’ils ont d’abord pu rencontrer tout un panel de célébrités au théâtre Mogador : M. Pokora, Jakarta Baby, Cyril (de l’émission Secret Story), les artistes du spectacle musical « Le roi Lion », Quentin (de la Star Academy) et les indispensables personnages de Walt Disney…entre autres. Puis retour à l’Elysée, où un énorme goûter était organisé. Comme dans un rêve éveillé, ce sont les personnages des dessins animés (cf. en photo Gabriel et Marwa autour de Bob l’Eponge) qui jouaient les maîtres de cérémonie. Si le Président de la République n’a fait qu’une brève apparition, son épouse, Carla, a longuement rencontré tous les jeunes invités. Elle a distribué des cadeaux à tous et n’a pas hésité à échanger avec les uns et les autres. Un Noël de stars !...

08/12/08
Le don de vie et de soi
« Grande Cause nationale 2009 »

Le 8 décembre dernier, le Premier ministre François Fillon a choisi « le don d'organes, le don de sang, le don de plaquettes et le don de moelle osseuse » comme thème de la "Grande Cause nationale 2009". Toute l’année, des campagnes d’actions et de communication sensibiliseront les Français à la nécessité du don. Un collectif de huit associations : Association Laurette Fugain, Coordination France Moelle Espoir, Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains (France ADOT), Vaincre la Mucoviscidose, Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (FFDSB), Fondation Greffe de Vie, Fédération nationale d'aide aux Insuffisants rénaux (FNAIR), Association Grégory Lemarchal, dont la FNAIR (représentée par Roger Charlier) assurera ce travail. Ce collectif, baptisé « Don de vie, don de soi », a été initié par le député de la Manche Philippe Gosselin.
Visionner la conférence de presse de lancement du collectif.

Roger Charlier, Secrétaire Général de la FNAIR

04/10/08
A pied pour vos reins !
A l'occasion de la 4ème Semaine nationale du Rein organisée par la FNAIR, le samedi 4 octobre 2008 à 14h30, se déroulera une marche festive à Paris de la Place Edmond Michelet (Beaubourg) jusqu'à la place Léon Blum.

03/08
Dialyse et qualité de vie
Une étude, la première du genre au niveau multirégional, a récemment permis de faire le point sur la qualité de vie des insuffisants rénaux chroniques dialysés., Les 832 patients qui ont répondu au questionnaire présentent une qualité de vie très altérée par rapport à la population générale française, tant physiquement (le problème de la douleur apparaît grandement sous-estimée), que moralement (dans leurs relations avec les autres).
Logiquement, la qualité de vie est influencée par des facteurs sociodémographiques (sexe, âge, niveau socioculturel…), mais aussi par la présence de comorbidités, notamment cardio-vasculaires, la qualité de l’état nutritionnel (estimée par le niveau de l’albuminémie) et le type de dialyse (qualité de vie supérieure chez les patients en dialyse péritonéale). En tenant compte de l’ensemble de ces facteurs, il persiste des disparités régionales notables.
Cette enquête initiée par le réseau REIN (Réseau d’Epidémiologie et d’Information en Néphrologie) permet de dégager des pistes d’actions qui pourront être mises en oeuvre dans le plan « qualité de vie et maladies chroniques ». téléchargez le rapport qualité de vie

05/08
Franchises médicales : le combat continue !
La FNAIR (représentée par Régis Volle et Jean-Pierre Lacroix) a finalement été reçue le 23 mai dernier à l’Elysée. en savoir plus