Les décrets concernant la réorganisation de la dialyse parus en septembre 2002 ont institué, pour les ARH, l’obligation de rédiger une annexe spécifique à l’insuffisance rénale chronique au Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire (SROS).
Les représentants des associations régionales d’insuffisants rénaux (AIR), fédérées au sein de la FNAIR, font partie, de plein droit des Comités Régionaux de l’Insuffisance Rénale, institués eux aussi par les décrets, dont le rôle est de permettre une concertation entre tous les acteurs de l’IRC, afin de mettre en place des SROS adaptés à la situation de l’IRC dans chaque la région.

Ce document a pour but de donner les principales orientations de la FNAIR pour l’écriture de ces SROS, dans les trois volets qu’ils doivent couvrir :

• La prévention
• La dialyse
• La tranplantation rénale

L’IRC est un problème majeur de santé publique :

• Coûts de traitement élevés (env. 42000 €/an par dialysé)
• Croissance continue du nombre de malades au stade terminal (incidence et prévalence)

Il y a pourtant des moyens, en cas de diagnostic précoce :

• De repousser, voire d’éviter l’évolution vers le stade terminal
• D’améliorer l’état clinique des patients arrivant au stade terminal

Quelques chiffres :
Maladie rénale chronique : 1,74 à 2,5 millions de personnes atteintes en France

IRCT :
• Incidence : 112 pmh (+5 % env. par an)
• Prévalence : 852.3 pmh (+ 5 % par an)
• 7200 nouveaux cas par an en France
• 51.000 personnes traitées (dont 31000 dialysés et env. 20000 greffés porteurs d’un greffon rénal fonctionnel)
• 2 % des dépenses de santé pour 0,00075 % de la population

Les causes d'IRCT :

• Néphropathies vasculaires (y compris HTA) et diabétiques représentent près de 50 % des causes
• 55 % des dialysés sont âgés de plus de 55 ans (dont la moitié ont plus de 75 ans)

Il faut améliorer la détection de l’IRC précoce :

• Promouvoir la mesure systématique de la créatininémie au moins une fois par an dans les populations à risque
• Généraliser du calcul de la clairance de la créatinine par la formule de Cockcroft (ce calcul devrait être réalisé par les laboratoires d’analyse ; dans les faits, il n’est pas encore systématiquement réalisé)

Il faut améliorer la prise en charge précoce par le généraliste, après le diagnostic :

• Diffuser largement les recommandations de l’ANAES
• Promouvoir les actions de FMC envers les généralistes
• Promouvoir les réseaux de soins pour la prise en charge de l’IRC
• Prévoir des néphrologues référents dans chaque centre de néphrologie/ dialyse /transplantation

Il faut améliorer la connaissance qu’a le public de cette maladie :

• Prévoir la présence de personnes atteintes d’insuffisance rénale, formées à l’information et à l’accueil des nouveaux patients IR, dans un lieu dédié dans chaque service de néphrologie
• Diffuser des informations au public sur le risque d’IRC (par exemple par le biais des décomptes de remboursement de soins ; campagnes d’informations sur le risque rénal, orientées vers les populations à risque)

L’état des lieux, connu par l’enquête de la CNAMTS de la première semaine de juin 2003, montre de très grandes disparités régionales :

• Nombre de patients traités
• Proportion de patients dialysés
• Proportion de patients greffés
• Proportion des différentes techniques de traitement (dialyse péritonéale,en centre,en unités médicalisées, en autodialyse)
• Pourcentage de patients inscrits sur la liste d’attente>
• Moyenne d’attente avant la transplantation

L’âge, les co-morbidités et les niveaux de handicap n’expliquent pas l’orientation des malades dans les structures : l’organisation sanitaire n’est pas adaptée à la population traitée.

• dans certaines régions, l’autodialyse est trop développée, conduisant à de fausses autodialyses ;
• partout, des patients en centre pourraient être pris en charge dans des structures plus légères ;
• partout, il manque des postes en UDM
• le traitement pas DP n'est pas accessible partout

Offrir à tous les patients l'accès à toutes les techniques de suppléance de l'IRCT, afin de leur permettre d'adapter leur traitement à la vie qu'ils entendent mener et non l'inverse

• Créer de structures d’information pluridisciplinaires, où les patients seront informés de toutes les possibilités thérapeutiques (y compris la greffe), avec la présence de personnes dialysées et/ou transplantées, ou ayant une expérience de la dialyse et/ou de la transplantation
• Promouvoir la mise en réseaux des structures ne proposant pas toutes les techniques, afin de permettre aux patients l'accès aux techniques qui ne sont pas pratiquées dans ces structures

Adapter l'offre de soins à la population traitée.

• Création de centre de dialyse là où il manque des postes,
• Agrandissement des locaux afin de permettre l’augmentation du nombre de postes là où les séances sont > 3/jour
• Création d'UMD là où il n'y en a pas
• Définir un objectif régional de Dialyse Péritonéale (DP) et non un objectif par centre : il faut mettre un nouveau patient sur quatre en DP pour obtenir de passer de 6 à 9 % de patients en DP au bout de 5 ans.
• Attention au coût de la DP (toujours sous-estimé)
• Promouvoir l'hémodialyse à domicile, là encore dans des proportions raisonnables (même si c'est la technique qui donne la plus grande liberté au malade, on ne peut obliger des personnes qui ne le souhaitent pas, à se traiter à domicile)

Promouvoir la qualité des soins

• Dans la mesure du possible, promouvoir la limitation du nombre de séances à 2 par jour (liberté d'horaire plus grande, possibilité de réaliser des séances plus longues)
• Création d’unités de dialyse médicalisées : veiller à ce que les UDM ne se substituent pas aux autodialyses et ne les fassent pas disparaître
• Préserver la possibilité de s’autonomiser, en créant des structures de formation à la dialyse pluridisciplinaires (qui peuvent être les mêmes que les structures d’information initiale)
• Rappeler que l’autodialyse vraie s’adresse à des patients autonomes pour tous les gestes, hormis la ponction qui peut être réalisée avec l’aide d’une infirmière
• Rappeler que l'autodialyse simple doit permettre une liberté totale des horaires
  (attention, dans certaines régions, l’autodialyse n’existe plus : dans ce cas, demander qu’elle soit rendue possible et effective)
• Promouvoir la DP, dans des limites raisonnables ; il en va de la sécurité des malades : la DP ne s'improvise pas. Les équipes qui ne sont pas formées ne peuvent pas d'emblée mettre en route un programme de DP pour un nombre important de patients

La transplantation rénale est le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale

• qualité de vie des greffés supérieure à celle des dialysés
• quantité de vie des greffés supérieure à celle des dialysés, y compris pour les malades âgés

La transplantation rénale est le traitement de l’insuffisance rénale terminale le plus économique

• Coût médical dix fois inférieur à celui de la dialyse après la première année
• Les transplantés sont en moyenne mieux réinsérés professionnellement et représentent un coût social également inférieur

Mais :

• La liste d’attente s’allonge (5377 patients en attente au 31/12/2003) (source : EfG)
• Les délais d’attente s’allongent
• Le nombre d’organes prélevés diminue (-6% en 2003 vs 2002) (source : EfG)
• Le nombre de greffes rénales réalisées diminue

Une situation très hétérogène géographiquement :

• 40,5 greffés pmh dans le centre de la France vs 24,6 dans le Nord (source : enquête CNAM)
• Un accès à la liste d’attente inégalitaire… (source : étude EfG 2003)

• le prélèvement est une mission de service public hospitalier (source : révision de la loi de bioéthique) et une urgence
• la greffe est une priorité nationale (source : révision de la loi de bioéthique), et une urgence.
• L’amélioration de l’accès à la transplantation rénale est une priorité de santé publique (source : loi d’orientation en santé publique)

a. Le prélèvement, mission de service public hospitalier

• Reconnaissance en tant qu’activité de soin à part entière
• Mise en place de contrats d’objectifs et de moyens dans les CHU
• Intensification de l’identification des donneurs potentiels / sensibilisation des services de neurologie (AVC = 70% des donneurs !)
• Informer sur la possibilité de prélever des donneurs âgés ou souffrant de pathologies spécifiques
• Disponibilité en nombre suffisant de lits de réanimation : les SROS réanimation doivent prendre en compte l’activité de prélèvement pour fixer le nombre de lits
  
• Développement des réseaux de prélèvement / mutualisation des moyens
• Disponibilité de blocs opératoires et de personnel pour les prélèvements
• Création de postes spécialisés (coordinateurs…) réellement dédiés à l’activité
• La T2A attribuée à l'activité de prélèvement doit contribuer intégralement à la développer et non être attribuée à d’autres postes du même service !

b. la greffe est une urgence

Toutes les mesures doivent être prises pour réduire l’ischémie froide (délai entre le prélèvement et la greffe) et préserver la qualité des greffons

• blocs disponibles
• gardes / astreintes de chirurgie, d’anesthésie, panseuses…
• astreinte d’anatomo pathologie (biopsies des greffons…)

Les greffes de donneurs vivants doivent pouvoir se développer

• Tous les patients insuffisants rénaux doivent être informés de cette possibilité, y compris en amont de la prise en charge en dialyse, dès le diagnostic de l’IRC
• La prise en charge des frais relatifs au prélèvement ne doit pas être un frein

Le suivi des greffés doit être une priorité : démographie des néphrologue !

• Nécessité de postes de néphrologues en nombre suffisant
• Présence de psychologues et de personnes ayant elles-même bénéficié d’une transplantation, formées à l’accueil et à l’écoute, dans les services.
• Développement de suivis alternés transplanteurs / dialyseurs
• Développement de réseaux pluridisciplinaires de suivi des transplantés : dermatologie, cardiologie, imagerie, diététique, psychologie, etc.

c. L’accès à la transplantation est une priorité de santé publique

Dès que l'évolution vers l'IRCT est suspectée :

• Les patients doivent être informés sur les possibilités de transplantation
• Avoir la possibilité d’accéder à des structures leur permettant de rencontrer des personnes ayant elles-même bénéficié d’une transplantation, formées à l’accueil et à l’écoute.
• Ils doivent être inscrits le plus tôt possible sur la liste de transplantation afin de diminuer leur durée d’attente en dialyse, si possible avant la prise en charge en dialyse